A Társaság levele Gyurcsány Ferenc miniszterelnöknek  - 2005. december 10.

Tisztelt Gyurcsány Ferenc Miniszterelnök Úr!

Az Emberi Jogok Világnapján (december 10.) az Alzheimer-kór hazai áldozatai és családtagjai nevében azért fordulunk ismételten Tisztelt Miniszterelnök Úrhoz, mert az egészségügyi-szociális kormányzat az eltelt egy év során sem rendezte az Alzheimer-betegek és családjaik súlyos helyzetét, és továbbra sem szüntette meg az esetükben évek óta fennálló súlyos diszkriminációt.

Az Európai Unióban - az Emberi Jogok Egyetemes Nyilatkozata 1., 22., 23-25. cikkei, a Magyar Köztársaság Alkotmánya 54. § (1), 70/D.§ (1) és (2) bekezdései, az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. törvény előírásai, valamint az Unióban alkalmazott gyakorlat alapján - a magyar Alzheimer-betegek és családjaik érdekében még határozottabban ragaszkodunk a jogbiztonsághoz. 

Az Emberi Jogok Egyetemes Nyilatkozatában foglaltak szerint minden személynek joga van a szociális biztonsághoz, joga van saját maga és családja egészségének és jólétének biztosítására alkalmas életszínvonalhoz, valamint a szükséges szociális szolgáltatásokhoz. 

Az Alkotmány a lehető legmagasabb szintű testi és lelki egészséghez való jogot deklarálja, valamint rendelkezik arról, hogy ezt a jogot a Magyar Köztáraság az egészségügyi intézmények és orvosi ellátás megszervezésével valósítja meg. 

Az egészségügyről szóló törvény a betegek jogainak biztosítása során megerősíti az egészségi állapotnak indokolt, megfelelő, folyamatosan hozzáférhető és az egyenlő bánásmód követelményének megfelelő egészségügyi ellátáshoz való jogot.

Nyomatékosan felhívjuk Tisztelt Miniszterelnök Úr figyelmét egyrészt arra, hogy az emberi méltósághoz fűződő jog kortól, testi és lelki állapottól független, másrészt, hogy az Alzheimer-betegek emberi méltósághoz való jogának érvényesülése elképzelhetetlen a megfizethető gyógyszerek nélkül!

Az Alkotmány 54. § (1) bekezdése szerint: "A Magyar Köztársaságban minden embernek veleszületett joga van az élethez és az emberi méltósághoz, amelyektől senkit nem lehet önkényesen megfosztani."

Az Alkotmánybíróság az emberi méltósághoz való jogot az általános személyiségi jog egyik megfogalmazásának tekinti. „A méltóság az emberi élettel eleve együtt járó minőség, amely oszthatatlan és korlátozhatatlan..." [64/1991. (XII. 17.) AB határozat, ABH 1991, 297., 308-309.]

Az országgyűlési biztosok is vizsgálataik során „olyan anyajognak, vagyis sérthetetlen, korlátozhatatlan, sőt "érinthetetlen" alapjognak tekintik az emberi méltósághoz való jogot, amelyre más, konkrétan nevesített alapjog hiányában is hivatkozni lehet.” 

Ismételten hangsúlyozzuk a legmagasabb szintű testi és lelki egészséghez való jog, valamint az emberi méltósághoz való jog alapján, hogy az Alzheimer-betegektől sem vonható meg az egyik legalapvetőbb jog, az emberi méltóság joga azáltal, hogy a betegségük előrehaladásának folyamatát lassító, illetve a tüneteiket enyhítő és az életminőségüket még évekre biztosító gyógyszerekhez a magas áruk miatt nem juthatnak hozzá. 

Megjegyezzük továbbá, hogy megfelelő mértékű támogatás hiányában nemcsak a betegek egészséghez és emberi méltósághoz való személyiségi joga sérül, hanem ez súlyosan veszélyezteti családtagjaik testi és lelki egészséghez fűződő jogainak érvényesülését is.

A jelenlegi helyzetet illetően - az Alzheimer-betegek számára és a gyógyszertámogatásukra fordított összegre vonatkozóan - nem látunk világosan, mivel a Dr. Kiss József (OEP) főigazgató úrtól kapott válaszlevelek - számunkra érthetetlen módon - mindig más és más adatokat tartalmaznak. Mindenestre az OEP 2005. június 30-i utolsó adata szerint, „2004-ben 100.921.455 Ft-ot fizetett a biztosító a betegek kezelésére”, tehát elmondható, hogy az OEP az éves gyógyszerkassza még 0.03 %-át sem fordította egy ilyen nagy populációt és egész családokat súlyosan terhelő krónikus betegség terápiájára. 

Ugyanakkor igen figyelemre méltó Dr. Gabányi József úr, demencia szakértő (OEP) 2005. szeptember 16-i következő állítása: 
„A 100 millió forintos kasszakiáramlás valóban kevés. De azt kell, hogy mondjam, hogy amíg a demencia esetek nagy része, bár látja orvos ezeket az idős embereket, de nem jut el a kivizsgálás megfelelő fokáig, illetve 3-3,5 milliárd forint értékben olyan gyógyszereket kap, amelyek abszolút nem bizonyítottak, hogy hatnak bármilyen szinten a memóriazavarokra, de írják ezeket a gyógyszereket, valószínű, hogy ezen addig nagy változás nem lehetséges. 
Én is láttam a most már három Szakmai Kollégium közös állásfoglalás-tervezetét, illetve az új szakmai irányelvet. Igen is, az új szakmai irányelv nagyobb hangsúllyal fogja azt mondani, hogy ezeket a korszerű gyógyszereket tessék írni, ne azt, ami 30 éve itt van és nem igazán hat, illetve semmi bizonyíték nincs arra, hogy a tényeken alapuló orvoslás alapján azt tudjuk mondani, hogy ezek hatnak.” 

Itt kívánjuk megjegyezni azt is, hogy az Alzheimer-gyógyszerek 2003 óta - az orvosszakma ajánlásának megfelelően - ugyan „Eü 90 10. a/ ponton szerepelnek, mely szerint az adható támogatás felső határa 90%” (Dr. Kiss József, 2005. november 10.), mégis csak áruk 53.75%-ának megfelelő támogatást kapnak.

Skultéty László ügyvezető igazgató úr (GKI) már 2004. november 23-án rámutatott egyrészt arra, „hogy a gyógyszerköltségnél nagyobb terhet jelenthetnek - egy amúgyis fogyatkozó aktív lakossággal bíró ország számára - a halálozással elvesztett évek, illetve a hozzátartozók aktív idejéből a beteg ápolására kényszerített idő.  Másrészről a gyógyszerköltségekkel szemben figyelembe kell venni az adott terápiának köszönhetően nyerhető minőségi életéveket is.” 
„5000 beteg esetén, ha egy hozzátartozó évente csak 5 napot tölt Alzheimer-beteg családtagja ápolásával, az nemzetgazdasági szinten fél milliárd forint veszteséget jelent a megtermelt GDP kiesésének következtében. Amennyiben ugyanez a családtag napi 8 óra helyett csak 4 órában tud állást vállalni, 11,6 milliárd forint kiesést jelent nemzetgazdasági szinten.” 

Megjegyezte továbbá, hogy „a nemzetközi költséghatékonysági elemzések is arról szólnak, hogy a gyógyszerek mennyi idővel tudják késleltetni a beteg intézménybe kerülését. De mivel Magyarországon nincsenek megfelelő intézmények, ezért az államnak semmibe nem kerül, de a hozzátartozónak igen, hiszen minden teher csak a családok vállát nyomja.” 
„Az Alzheimer-kór esetében tehát csak össztársadalmi szinten értékelhető a költséghatékonyság. Nemzetgazdasági és össztársadalmi nézőpont szerint 
mindhárom készítmény költséghatékony, mivel az ápolási idő csökkenése és az intézeti elhelyezés későbbre tolódása megtakarításokat eredményez.”

Ismételten kihangsúlyozzuk, hogy a gyógyszerek legalább 90%-os támogatása az államháztartásnak is jelentős enyhítést jelentene, hiszen az OEP által nagymértékben támogatott nem korszerű, hatástalan gyógyszerek, a betegek kórházi és intézményi elhelyezésének, a beteggé váló hozzátartozók munkából való kiesésének és OEP által finanszírozott gyógyszeres és kórházi kezelésének többszörös a költsége. 

Egyszerű kalkuláció alapján kiszámolható, hogy ha az éves gyógyszeres kezeléssel csak annyit takarít meg az OEP, mint egy 2-3 hetes kórházi kezelés költsége, vagy 2 havi intézményi normatíva, akkor a kiadások kiegyenlítődnek.

A betegek gyógyszerhez jutását - a megfizethetetlenül magas áron túl - nehezíti még a Demencia Centrumok korlátozott száma is (mivel a betegek és a hozzátartozóik csak korlátozottan érik el földrajzilag/helyileg a terápiás központot, így csupán azok a betegek jöttek és jönnek számításba, ahol van egy segítő, jól együttműködő család, illetve hozzátartozói támogatás), továbbá a felíró orvosok igen csekély száma is. 

Így elmondható, hogy a mai napig nem következett be a betegek számának ugrásszerű növekedése, amitől a döntéshozók mindvégig tartottak. 

Sajnálatos módon hazánkban az Alzheimer-beteget gondozó családok életét az EU országokban működő demens nappali (napközi), átmeneti és tartós ellátást nyújtó intézményi hálózat sem segíti, de még a 13-15 ezer forintos havi ápolási díjhoz is csak kevesen jutnak hozzá és a fogyatékosoknak járó juttatásoktól is elesnek a családok a jelenlegi törvényi szabályozások miatt.

A betegek és a családok joggal érzik úgy, hogy mivel évtizedeken keresztül fizették a TB-t, a költségekre való tekintet nélkül megérdemelik a gyógyszeres kezelést, ugyanis enélkül a lehetséges alternatíva mindössze az óriási életminőség zuhanás és a pénzügyi erőforrások, valamint a gondozó és az összes többi családtag végkimerülése.

Igen elszomorítónak tartjuk, hogy Rácz Jenő Miniszter Úrtól a mai napig nem érkezett válasz levelünkre, amelyben mielőbbi őszinte és konkrét válaszát kértük arra vonatkozóan, hogy a kormányzat mikorra és milyen lépésekkel szándékozik megoldani az Alzheimer-betegek 6 év óta rendezetlen egészségügyi-szociális helyzetét.

Elszomorító, sőt demoralizáló továbbá az is, hogy az egészségügyi-szociális kormányzat egyetlen képviselője sem vett részt a kecskeméti IX. Magyar Alzheimer-kór Konferencián, az Alzheimer Világnapi Sajtótájékozatatón és Felolvasó Esten, csakúgy mint a Magyar Tudományos Akadémián 2004. november 23-án az „Előrelépés az Alzheimer-kór kezelésében”címmel megrendezett döntéhozói-média kerekasztalon sem. 

Mindezek alapján csak arra lehet következtetnünk, hogy a döntéshozók távol tartják magukat a több százezer embert érintő súlyos problémától, továbbra sem kívánják figyelembe venni a szakma, a betegek és hozzátartozóik igényeit és magukra hagyják őket, hogy küzdjenek meg a problémákkal, ahogyan tudnak, mint eddig is. 

Sajnálatos módon ezekután azt kell gondolnunk, hogy a betegség és a stigma következtében a társadalom számára is „láthatatlan”, saját érdekeit képviselni nem tudó világhírű Puskás Ferencet és az Alzheimer-kór összes többi áldozatát az egyetlen olyan társadalmi csoportnak tekinti a kormány, amelyre nem érdemes az államnak pénzt költeni.

Hangsúlyozni kívánjuk, hogy egy civilizált társadalomnak betegségre való tekintet nélkül egyformán kell értékelni az embereket, és nem becsülheti le a mentális hanyatlással élő Alzheimer-betegeket sem. 

És ebből a megközelítésből a gyógyszertámogatás nemis pusztán csak egészségügyi, hanem politikai döntés is.

Őszintén bízunk a kormány bátorságában, amely számunkra egyértelműen azt jelenti, hogy az Alzheimer-betegek és családjaik biztonsága érdekében szakít a gyakorlattal és akkor is mer döntést hozni, ha mások azt hosszú éveken át, különböző ürügyekre hivatkozva halogatták. 

Így végre elérhetővé válik, hogy az Alzheimer-betegek is ugyanazt az egészségügyi ellátást kapják, mint az összes többi krónikus betegségben szenvedő sorstársuk is itthon, akik esetében szintén nem a betegség meggyógyításáról, hanem kizárólag csak az életminőség javításáról, egy emberhez méltóbb élet biztosításáról van szó (pl. Parkinson-kór: 90%, Sclerosis Multiplex: 100%, daganat: 100%, epilepszia: 100%, cukorbetegség: 100%, asztma: 90%, osteoporozis: 90%, depresszió: 90%, HIV infekció: 100%, endometriosis: 100%, blepharospasmus: 100%, hemifacialis spazmus: 100%, spasticus torticollis: 100%, gyermekkori cerebrális paresis: 100%).

Magasabb TB támogatás nélkül, az alacsony nyugdíjakból, ápolási díj és más szociális ellátások hiányában, a betegek és családjaik 2006-ban már nem lesznek képesek megfizetni a havi 11.500 forintba kerülő gyógyszereket!

Szilárd meggyőződésünk, hogy döntése meghozatalakor Ön mint miniszterelnök és egyben kiváló közgazdasági szakértő, a 2003. júniusi ombudsmani jelentésen túlmenően komoly figyelemet szentel majd Skultéty László (GKI) költséghatékonysági elemzésének következtetéseire, dr. Gabányi József (OEP) demencia szakértő álláspontjára, valmint az Európai Unióhoz tartozóan, különös tekintettel lesz a Unió országaiban évek óta alkalmazott elvekre és gyakorlatra is, ahol kiemelten kezelt egészségügyi, illetve össztársadalmi problémának tekintik a szinte már „népbetegségnek” számító Alzheimer-kórt, és ahol a betegek évek óta 80-100% közötti támogatással jutnak hozzá a korszerű terápiákhoz, még a jelentős szociális támogatások mellett is. 

Bízunk abban, hogy Miniszterelnök Úr döntése alapján 2006. január 1-től legalább 90%-os támogatással juthatnak hozzá a szakmai protokoll szigorú előírásainak megfelelő betegek a már 6 év óta forgalomban lévő, de általuk megfizethetetlen, korszerű terápiát jelentő mindhárom gyógyszerhez, úgy mint már 2003. januártól 90 %-os OEP támogatás mellett a Parkinson-kórban szenvedők is, és nem kényszerülünk a betegek jogainak védelme érdekében, a diszkriminációjuk ellen Európai Uniós ombudsmanhoz fordulni jogorvoslatért. 

Mindannyian, magyarországi áldozatai és elszenvedői e szörnyűséges kórnak, bízunk kérésünk mielőbbi és jóindulatú elbírálásában.
 
 

Himmer Éva
elnök
FELEDÉKENY (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő)
EMBEREK HOZZÁTARTOZÓINAK TÁRSASÁGA


Copyright © 2001-2004 - Feledékeny (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő) Emberek Hozzátartozóinak Társasága
Webmester: É+L