A Társaság levele Dr. Kiss József főigazgató helyettes  úrhoz  - 2004. január 22.

Tisztelt Dr. Kiss József Főigazgató helyettes Úr!

Nagyra értékeljük a döntéshozók eddigi gesztusait és személy szerint az Ön, számunkra is egyértelműen meggyőző empatikus és támogató közreműködését, miszerint 5 évi várakozás után, 2003. szeptemberétől végre a magyar betegek is támogatással juthatnak az Alzheimer-kór egyetlen korszerű terápiájához. Előrelépésként értékeljük ezt még akkor is, ha a jelenlegi 50%-os támogatás mellett, csupán a rászoruló családok egészen szűk köre képes rendszeresen biztosítani betege számára a havi több mint 11 ezer forintba kerülő kezelést.

A mindmáig megoldatlan helyzet miatt viszont továbbra is kötelességünknek érezzük a betegek - ombudsmani jelentés és EU-s normák szerinti - egészséghez való jogainak érvényesülése és szociális biztonsága érdekében a küzdelem folytatását, különös tekintettel arra, hogy alig 4 hónap múlva már hazánk is teljes jogú tagja lesz az Európai Uniónak - ahol a támogatás mértéke 80-100% közötti -, de 2004. januártól még mindig elérhetetlenek az egyetlen korszerű terápiát jelentő gyógyszerek az Alzheimer-kórban szenvedők többsége számára.

Hangsúlyozni kívánjuk, hogy a betegek esélyegyenlőségének érvényesülése érdekében, elengedhetetlen a készítmények 70%-os támogatással történő hozzáférésének mielőbbi biztosítása, mint ahogy azt az Alzheimer-gyógyszerek befogadásával kapcsolatos szakértői szintű egyeztető tárgyalásokon egyébként a szaktárca, a Szakmai Kollégiumok, a PM, valamint az OEP illetékesei - természetesen személy szerint Ön is - mindvégig elfogadhatónak is tartotta.

Sajnálatos módon, az érintett családoktól és a szakemberektől szeptember óta érkező információk egyértelműen azt támasztják alá, hogy a még jelenleg is, a beteg által fizetendő havi több mint 11 ezer forint, változatlanul nem ad esélyt a rászorulók töredékének sem a gyógyszerek eléréséhez.

Tapasztalatunk mára azt igazolja, hogy a protokoll szigorú előírásainak megfelelő, kezelésbe vonható betegek esetében további komoly korlátot jelentettek és jelentenek a jövőben a kijelölt Demencia Centrumok is: a kezelésbe vonáshoz a betegek és a hozzátartozóik korlátozottan érik el földrajzilag/helyileg a terápiás központot, így csupán azok a betegek jöttek és jönnek számításba, ahol van egy segítő, jól együttműködő család, illetve hozzátartozói támogatás.

Meggyőződésünk, hogy az OEP adatok is egyértelműen csak azt erősíthetik meg, hogy a szeptember-december közötti időszakban, az 50%-os támogatás mellett nem nőtt a gyógyszerhez jutó betegek száma, és a támogatásra szánt pénzeszközök töredéke sem került felhasználásra a tervezett (decemberi) időszak végéig. Ebből következően, a rendelkezésre állt 200 millió feletti összegből, gyakorlatilag alig néhány tízmillió volt a tényleges felhasználás, így a még mindig megfizethetetlenül magas ár miatt nem következett be a betegek számának ugrásszerű növekedése, sőt a támogatási keret túllépése sem, amitől a döntéshozók tartottak. 

Kérjük Tisztelt Főigazgató-helyettes Úr szíves tájékoztatását arra vonatkozóan, hogy az Önök adatai alapján, a 2003. szeptember 1.-december 31. közötti időszakban, hány Alzheimer-kórban szenvedő beteg részesült a támogatott Aricept/Exelon terápiában.

Várom mielőbbi szíves válaszát.
 

Budapest, 2004. január 22.
 
 

Tisztelettel:

Himmer Éva
elnök
FELEDÉKENY (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő)
EMBEREK HOZZÁTARTOZÓINAK TÁRSASÁGA


Copyright © 2001-2004 - Feledékeny (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő) Emberek Hozzátartozóinak Társasága
Webmester: É+L