A Társaság levele Dr. Kiss József főigazgatónak  - 2005. április 7.

Tisztelt Dr. Kiss József Főigazgató Úr!
 

,,Megértem és átérzem elkeseredését az Alzheimer-betegek helyzetét illetően. Igaza van teljes mértékben! Az Európai Unió elvárásainak megfelelően kell rendezni az e betegségben szenvedők és hozzátartozóik életét.''
(Lévai Katali EP képviselő, 2005. március 7.)

Az Egészségügyi Világnapon aggodalmunktól vezérelve, azért kényszerülünk Főigazgató Úrhoz fordulni, mert azt tapasztaljuk, hogy a magyar egészségügyi és szociális kormányzat nem az EU elvárásainak megfelelően rendezi az Alzheimer-betegségben szenvedők és hozzátartozóik életét, hanem ismételten csak az időt húzza, és újabb ürügyekkel akadályozza meg az Alzheimer-kórral sújtott családok hatékony támogatását.

Mint Tisztelt Főigazgató Úr előtt is ismeretes ,,Az egészséghez való jog nem merül ki abban, hogy egy betegség gyógyítható, avagy nem. Az egészséghez való jog ennél lényegesen szélesebb tartalommal bír. Így a betegnek nem csupán a fájdalmainak a csillapításához van joga, hanem a betegség kialakulásának megakadályozásához, állapota rosszabbodásának a lassításához, ez pedig nem csupán orvosszakmai kérdés, hanem felveti az alkotmányos alapjogi követelmény. Az egészségügyi szolgáltatáshoz való hozzáférés, pedig elengedhetetlen követelmény az egészséghez való jog megvalósulása tekintetében.'' (Lenkovics Barnabás állampolgári jogok országgyűlési biztosának jelentése az OBH 5164/2002. számú ügyben, 2003. június)

Fontosnak tartjuk ismételten felhívni a figyelmét arra is, hogy az Európai Szociális Karta aláírásával hazánk is kötelezettséget vállalt "A szociális és egészségügyi segítségre való jog"-nál (13. Cikk 1. bek.) leírtakra vonatkozóan, miszerint biztosítja, hogy mindenki, aki nem rendelkezik megfelelő anyagi eszközökkel és aki nem képes ezeket az anyagi eszközöket megteremteni sem saját erőfeszítései révén, sem másképpen, megfelelő segítségnyújtásban részesüljön és betegsége esetén az állapotának megfelelő ellátást kapjon. (1999. évi C. törvény az Európai Szociális Karta kihirdetéséről, a törvényt az Országgyűlés az 1999. november 9-i ülésnapján fogadta el.)

Az EU csatlakozást követően egy évvel, valamint 6 évi igérgetés és várakozás után végleg itt az ideje, hogy az egészségügyi kormányzat felismerje, hogy mint az Európai Unió egyetlen országában sem, így a továbbiakban már Magyarországon sem vonható meg diszkriminatív módon csak az Alzheimer-betegektől az egyik legalapvetőbb jog, az emberi méltóság joga azáltal, hogy az életminőségüket évekre biztosító gyógyszerekhez a havi 11 ezer forintnál is magasabb áruk miatt nem juthatnak hozzá. 
 

Tisztelt Főigazgató Úr!

Azzal a tiszteletteljes kéréssel fordulunk Önhöz, hogy hatáskörénél fogva tegyen meg minden szükséges intézkedést annak érdekében, hogy az Európai Unió elvárásainak megfelelően, mielőbb szűnjön meg az Alzheimer-betegek diszkriminációja és ne sérüljön továbbra is az emberi méltósághoz való személyiségi joguk, valamint ne veszélyeztesse a betegek és családjuk testi és lelki egészséghez fűződő jogainak érvényesülését, hogy nem juthatnak hozzá legalább 70%-os támogatással a korszerű terápiát jelentő gyógyszerekhez, úgy mint már 2003 januártól 90 %-os OEP támogatás mellett a Parkinson-kórban szenvedők.

Ezúton szeretnénk Főigazgató Úr figyelmét felhívni az OEP-nek arra a tavalyi levelére (2004. február), amely válaszként érkezett az Önhöz írott levelünkre, és amelyben egy évvel ezelőtt azt közölték, hogy "Megértjük, hogy a betegtérítési díj mértéke a kisjövedelmű családok részéről áldozat vállalást jelent. Májusig lehetséges még a támogatás mértékének felülvizsgálata, amely tárgyalások során a Társaság véleményét, tapasztalatait figyelembe vesszük.", de sajnálatos módon az OEP részéről a mai napig egyetlen lépés sem történt a felülvizsgálatra. 

Bízunk abban, hogy a 2004. május 1-től hatályos jogszabályok következtében már elkerülhető lesz a régi gyakorlatnak megfelelő korlátlan várakozási idő, és az OEP határozatot követően mielőbb megszületik a döntés is a támogatás mértékének 70 %-ra való megemeléséről. 
(,,... az Európai Unióhoz történő csatlakozásunkból adódó jogharmonizáció keretében, a 2004. május 1-től hatályba lépett jogszabályok értelmében a gyógyszerek társadalombiztosítási támogatásba való befogadása és a támogatás mértékének megítélése az OEP hatáskörébe tartozik.'' (Dr. Kapócs Gábor helyettes államtitkár-2005. február 23.))

A mielőbbi pozitív döntés tekintetében további bizakodásra ad okot, hogy ismerjük Főigazgató Úr álláspontját, amelyet a szakma, a szaktárca és a PM illetékeseivel egyetértésben kifejezésre is juttatott az utolsó egyeztető tárgyaláson (2003. május 28.) elhangzott összegzésében, miszerint ,,a végső döntés meghozatalához a Szakmai Kollégiumok részéről már semmilyen további szakmai állásfoglalásra nincs szükség és további szakmai egyeztetések sem szükségesek, és szakértői szinten a befogadással kapcsolatban megállapodás született.''

Természetesen a jelenlegi helyzetet egyenlőre rendkívül aggasztónak tartjuk, mert mindezidáig nem oldódott meg az Alzheimer-gyógyszerek támogatásának évek óta rendezetlen ügye az egységes szakmai állásfoglalás, a szakértői szintű megállapodás és az uniós csatlakozással egy időben életbe lépő transzparencia direktíva ellenére sem. 

Tapasztalatunk szerint az átláthatóság helyett inkább átláthatatlanabbá vált a helyzet. Ezt bizonyítják a szakminisztériumtól kapott levelek állításai, amelyek még 2005. márciusában is azt tudatják, hogy a gyártóktól nem érkezett kérelem a támogatás mértékének megváltoztatására. Mindezt annak ellenére állítják, hogy tudomásunk szerint a gyártók az Aricept és az Exelon esetében is már 2004. november elején eljuttatták kérelmeiket az OEP-hez. 
Ugyan Főigazgató Úr is a minisztérium állításaival megegyező tájékoztatást adott a Magyar Tudományos Akadémián megrendezett döntéshozói kerekasztal során (2004. november), csakhogy azóta már 4 hónapnál is több idő telt el, és ezért is érthetetlen számunkra, hogy vajon miért nem tisztázódott még máig sem ez a kérdés.

,,Az OEP eljárása a gyógyszer forgalomba hozatali engedélyének jogosultja (gyártó) kérelmére indul. Az OEP tájékoztatása szerint a készítmények gyártóitól a támogatás mértékének változtatására irányuló kérelem nem érkezett, ezért ilyen eljárás nem indult.''(Dr. Kapócs Gábor helyettes államtitkár, 2005. február 23.)

,,2004. május 1-től hatályba lépett jogszabályok értelmében a gyógyszerek társadalombiztosítási támogatásba való befogadása és a támogatás mértékének megítélése az OEP hatáskörébe tartozik. A fent hivatkozott jogszabályban rögzített eljárást a gyártó kezdeményezi, az OEP a szükséges szakmai előkészítést követően hozza meg határozatát. Tájékoztatom, hogy a forgalomban lévő két készítmény gyártójától nem érkezett a támogatás mértékének megváltoztatására irányuló kérelem, így a közeljövőben nem változik a készítményekhez nyújtott támogatás mértéke.” (Dr. Kereszty Éva főcsoportfőnök, 2005. február 17.)

Őszintén reméljük, hogy e tévedések kizárólag csak az információhiányból adódnak és nem az idő húzására kívánják a hatóságok ürügyként felhasználni, mint ahogyan sokáig pl. a Tanakánra és a protokoll nemlétére való hivatkozások szolgáltak időhúzásra és ürügyként.

Kérjük Tisztelt Főigazgató Úr szíves tájékoztatását a következőkre vonatkozóan:

- Szeretnénk pontos információhoz jutni, hogy beérkezett-e vagy nem, és ha igen, akkor mikor érkezett az OEP-hez a támogatás mérték megváltoztatásra irányuló kérelem az Aricept és az Exelon gyártóitól?

- Az OEP adatai alapján hány Alzheimer-beteg részesült a támogatott Aricept és Exelon terápiában? 
- a 2003. szeptember-december közötti időszakban
- a 2004. január-december közötti időszakban
- a 2005. január-március közötti időszakban

- Az OEP adatai alapján hány Alzheimer-beteg részesült a jelenleg nem támogatott Ebixa terápiában? 
- a 2003. július-december közötti időszakban
- a 2004. január-december közötti időszakban
- a 2005. január-március közötti időszakban

- Mekkor összeget fordított az OEP az Alzheimer gyógyszerek támogatására?
- a 2003. szeptember-december közötti időszakban
- a 2004. január-december közötti időszakban
- a 2005. január-március közötti időszakban

? Szeretnénk információt kapni arról is, hogy milyen számítás szerint 57 %-os a támogatás az Aricept és az Exelon esetében? („A jelenleg használatos készítmények (Aricept, Exelon) jelenleg 57 %-os támogatást kapnak.”(Dr. Kapócs Gábor helyettes államtitkár, 2005. február 23., Dr. Kereszty Éva főcsoportfőnök, 2005. február 17.))

- Vajon nem téved-e a szakminisztérium, amikor azt állítja levelében, hogy „Az Alzheimer-gyógyszerek 1998-99-től kerültek a támogatott listára.”? (Dr. Kereszty Éva főcsoportfőnök, 2005. február 17.)

- Van-e az Alzheimer-kóron kívül még egy olyan nagy populációt és egész családokat súlyosan terhelő krónikus betegség Magyarországon, amely betegség gyógyszereinek támogatására az éves gyógyszerkassza csupán 0.03 %-át költik 1 teljes év alatt?

- Szeretnénk információt kapni arra vonatkozóan is, hogy mekkora összeget költött az OEP 2004-ben az éves gyógyszerkasszából pl. a szénanátha és a gombásfertőzések elleni készítmények támogatásaira?

Őszintén bízunk abban, hogy Főigazgató Úr hatékony közreműködésével, a betegek esélyegyenlőségének biztosítása érdekében, rövid időn belül mindhárom korszerű terápiát jelentő Alzheimer-gyógyszer legalább 70%-ban támogatott lesz.

Amennyiben az indokolatlan további időhúzás miatt a legrövidebb időn belül nem tudunk megnyugtatással szolgálni a magas gyógyszerárak miatti ellehetetlenedésüktől tartó, aggódó családoknak, úgy rákényszerülünk arra, hogy a betegek jogainak védelme érdekében, a diszkriminációjuk ellen Európai Uniós ombudsmanhoz forduljunk jogorvoslatért. 

Várom mielőbbi megtisztelő válaszát.

Budapest, 2005. április 7.
 

Tisztelettel:

Himmer Éva
elnök
FELEDÉKENY (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő)
EMBEREK HOZZÁTARTOZÓINAK TÁRSASÁGA


Copyright © 2001-2004 - Feledékeny (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő) Emberek Hozzátartozóinak Társasága
Webmester: É+L