A Társaság levele Pálfalvi András OEP-főigazgatónak  - 2007. szeptember 21.

Tisztelt Főigazgató Úr!
 

,,Egy civilizált társadalom igazi rangját az adja, ahogyan az idős korosztályt ellátja.'' 
(Nicolas Sarkozy, 2007. augusztus 3.)


A betegek jogainak érvényesülése és szociális biztonsága érdekében, az összes magyarországi Alzheimer-kórral sújtott beteg és családtagjai nevében felkérjük Tisztelt Főigazgató Urat, hogy a legrövidebb időn belül tegye meg a szükséges lépéseket annak érdekében, hogy az EU elvárásainak megfelelően 2008. január 1-től végre hazánkban is legalább 70%-os támogatással, megfizethető áron jussanak hozzá az Alzheimer-kórban szenvedők a korszerű és hatékony terápiákhoz, csakúgy, mint az EU országaiban, ahol a több milliónyi Alzheimer-beteg 80-100%-os támogatással kapja a gyógyszereket, és csakúgy, mint az összes többi krónikus betegségben szenvedő sorstársuk is itthon.

Ez alkalommal nyomatékosan felhívjuk Főigazgató Úr tisztelt figyelmét arra, hogy a jelenlegi rendkívül alacsony 50%-os gyógyszertámogatási mértékből adódó beteg által fizetendő havi 11.500 forintos ár mindmáig nem ad esélyt a betegeknek a gyógyszerekhez való hozzáféréshez, ugyanakkor még a vizitdíj is csak tovább növelte az amúgy is magas gyógyszerárakat és a 8-15 éven át tartó napi 24 órás gondozás családokra háruló anyagi terheit. 

Ezúton szeretnénk külön is felhívni a szives figyelmét kollégája Dr. Molnár Márk Péter főosztályvezető úr társaságunk részére elküldött levelében közölt azon álláspontjára, amely teljes mértékben megegyezik az általunk, az ombudsman, a szakma és a döntéshozók által is évek óta képviselt állásponttal: 
,,Kijelenthető, hogy a havi 10.000 Ft körüli térítési díj a kezelt betegcsoport számára igen magasnak tekinthető, mely indokolja a jelenlegi 50%-os támogatási kulcs esetleges 70%-ra növelésének mérlegelését, az ennek megfelelő elemzések elvégzését.'' (Dr. Molnár Márk Péter OEP-GYFO főosztályvezető, 2007. szeptember 19.)

Meggyőződésünk, hogy mind a Dr. Molnár Márk Péter úr levelében közölt alacsony, hivatalosan csupán 3.168 fős (2006. évi) Alzheimer-betegszám és a kezelésükre fordított hihetelenül alacsony évi kb. 290 millió forintos (2006.) támogatási összeg - amely egyébként az éves gyógyszerkessza csupán kb. 0.08%-át teszi ki -, mind a köztudottan több tízmilliárdos idei gyógyszerkassza megtakarítás indokolttá és egyben lehetővé is teszi az Alzheimer-gyógyszerek támogatási mértékének mielőbbi megemelését. Sajnos a hivatalos statisztikában nem szereplő több tízezer Alzheimer-beteg továbbra sem részesül gyógyszertámogatásban.

Az OEP által közölt alacsony betegszám adatok okát illetően szives tudomására kívánjuk hozni egyrészt azt a nyilvánvaló tényt, hogy a betegek egyszerűen el sem mennek kivizsgálásra, mivel az alacsony nyugdíjból úgysem tudják megvenni havi 11.500 forintért a leépülésüket lassító korszerű gyógyszereket, másrészt azt az évek óta ismert tényt, hogy a betegek jelentős része számára a Demencia Centrumok a földrajzi távolságok következtében abszolút elérhetetlenek, harmadrészt pedig azt a szakma által is megerősített tényt, miszerint a virtuális és alulfinanszírozott Demencia Központok nem is képesek a folyamatosan növekvő számú betegek fogadására és ellátására (3-6 hónapos várólisták).

Bízunk benne, hogy már Ön is tudomással bír arról, hogy Nicolas Sarkozy francia államfő kezdeményezésére 2007. szeptember 5-én Strasbourgban 16 európai ország 27 Európai Parlamenti képviselője hivatalosan is létrehozta az Európai Alzheimer Szövetséget, amely támogatja azt a Párizsi Nyilatkozatot, amely felszólítja az Európai Uniós és a nemzeti döntéshozókat többek között arra, hogy minden beteg számára legyenek hozzáférhetőek a jelenleg rendelkezésre álló kezelések a nemzeti gyógyszertámogatási rendszereken belül.

Évekkel az EU csatlakozást követően, valamint 7 évi igérgetés és várakozás után végleg itt az ideje, hogy az egészségügyi kormányzat felismerje, hogy mint az Európai Unió egyetlen országában sem, így a továbbiakban már Magyarországon sem vonható meg diszkriminatív módon csak az Alzheimer-betegektől az egyik legalapvetőbb jog, az emberi méltóság joga azáltal, hogy a betegségük előrehaladásának folyamatát lassító, illetve a tüneteiket enyhítő és az életminőségüket még évekre biztosító gyógyszerekhez a havi 11 ezer forintnál is magasabb áruk miatt nem juthatnak hozzá. 

Felhívjuk Tisztelt Főigazgató Úr figyelmét egyrészt arra, hogy az emberi méltósághoz és a legmagasabb szintű testi és lelki egészséghez való jog kortól, testi és lelki állapottól független, másrészt, hogy az Alzheimer-betegek ezen jogainak érvényesülése elképzelhetetlen a megfizethető gyógyszerek nélkül!

Mint Tisztelt Főigazgató Úr előtt is ismeretes ,,Az egészséghez való jog nem merül ki abban, hogy egy betegség gyógyítható, avagy nem. Az egészséghez való jog ennél lényegesen szélesebb tartalommal bír. Így a betegnek nem csupán a fájdalmainak a csillapításához van joga, hanem a betegség kialakulásának megakadályozásához, állapota rosszabbodásának a lassításához, ez pedig nem csupán orvosszakmai kérdés, hanem felveti az alkotmányos alapjogi követelmény. Az egészségügyi szolgáltatáshoz való hozzáférés, pedig elengedhetetlen követelmény az egészséghez való jog megvalósulása tekintetében.'' (Lenkovics Barnabás állampolgári jogok országgyűlési biztosának jelentése az OBH 5164/2002. számú ügyben, 2003. június)

Ezúton szeretnénk Főigazgató Úr figyelmét felhívni az OEP korábbi főigazgatójának arra a 2004. februári részünkre megküldött válaszlevelére is, amelyben azt közölte, hogy ,,Megértjük, hogy a betegtérítési díj mértéke a kisjövedelmű családok részéről áldozat vállalást jelent. Májusig lehetséges még a támogatás mértékének felülvizsgálata, amely tárgyalások során a Társaság véleményét, tapasztalatait figyelembe vesszük.'' Megjegyezzük, hogy sajnálatos módon az OEP részéről 2007. októberéig egyetlen lépés sem történt az igért felülvizsgálatra. 
 

Tisztelt Főigazgató Úr!

Kérjük, hogy hatáskörénél fogva tegyen meg minden szükséges intézkedést annak érdekében, hogy az Európai Unió elvárásainak megfelelően, mielőbb szűnjön meg az Alzheimer-betegek diszkriminációja, ne sérüljön továbbra is az emberi méltósághoz való személyiségi joguk, valamint ne veszélyeztesse a betegek és családjuk testi és lelki egészséghez fűződő jogainak érvényesülését, hogy nem juthatnak hozzá legalább 70 %-os támogatással a korszerű terápiát jelentő gyógyszerekhez, úgy mint már 2003 januártól 90 %-os OEP támogatás mellett a Parkinson-kórban szenvedők.

Bízunk abban, hogy a 2004. május 1-től hatályos jogszabályok következtében már elkerülhető lesz a régi gyakorlatnak megfelelő korlátlan várakozási idő is, és az OEP határozatot követően mielőbb megszületik a döntés is a támogatás mértékének 70 %-ra való megemeléséről. 
(,,... az Európai Unióhoz történő csatlakozásunkból adódó jogharmonizáció keretében, a 2004. május 1-től hatályba lépett jogszabályok értelmében a gyógyszerek társadalombiztosítási támogatásba való befogadása és a támogatás mértékének megítélése az OEP hatáskörébe tartozik.'' (Dr. Kapócs Gábor helyettes államtitkár - 2005. február 23.))

A mielőbbi pozitív döntése érdekében ezúttal közlöm Kiss József volt Főigazgató Úr korábbi  álláspontját is, amelyet a szakma, a szaktárca és a PM illetékeseivel egyetértésben kifejezésre is juttatott az utolsó egyeztető tárgyaláson (2003. május 28.) elhangzott összegzésében, miszerint ,,a végső döntés meghozatalához a Szakmai Kollégiumok részéről már semmilyen további szakmai állásfoglalásra nincs szükség és további szakmai egyeztetések sem szükségesek, és szakértői szinten a befogadással kapcsolatban megállapodás született.''

A jelenlegi helyzetet rendkívül méltánytalannak tartjuk, mert az egységes szakmai állásfoglalás, a szakértői szintű megállapodás és az uniós csatlakozással egy időben életbe lépő transzparencia direktíva ellenére sem oldódott meg ezidáig az Alzheimer-gyógyszerek támogatásának évek óta rendezetlen ügye. 

Az Európai Unióban - az Emberi Jogok Egyetemes Nyilatkozata 1., 22., 23-25. cikkei, a Magyar Köztársaság Alkotmánya 54. § (1), 70/D.§ (1) és (2) bekezdései, az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. törvény előírásai, a fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló 2007. évi XCII. Törvény (1) cikk (2) bekezdése, valamint az Unióban alkalmazott gyakorlat alapján - a magyar Alzheimer-betegek és családjaik érdekében még határozottabban ragaszkodunk a jogbiztonsághoz. 

Ezúton tájékoztatjuk Önt a 2006. (dec. 6.) évi New York-ban elfogadott ,,A fogyatékossággal élő személyek jogairól'' szóló ENSZ Egyezményről (,,Convention on the Rights of Persons with Disabilities''), amely a Magyar Kormány számára is kötelezettségek vállalásának elfogadását jelenti. 

Ezen ENSZ Egyezményt a Magyar Köztársaság Országgyűlése a 2007. június 25-i ülésnapján a 2007. évi XCII. Törvényben „A fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezmény és az ahhoz kapcsolódó fakultatív jegyzőkönyv kihirdetéséről” elfogadta, és a Magyar Közlöny 90. számában (2007. július 6.) kihirdetésre is került.

Ezen törvény 1. cikk 2. bekezdése szerint ,,Fogyatékossággal élő személy minden olyan személy, aki hosszan tartó fizikai, értelmi, szellemi, vagy érzékszervi károsodással él, amely számos egyéb akadállyal együtt korlátozhatja az adott személy teljes, hatékony és másokkal egyenlő társadalmi szerepvállalását.'' A 34. cikk szerint ,,Fogyatékossággal Élő Személyek Jogainak Bizottsága'' került felállításra, amely ellenőrzi az Egyezmény kötelező előírásainak betartását.

Végezetül követhető példa Magyarország számára is Nicolas Sarkozy francia államfőnek az Alzheimer Világnapon (2007. szept. 21.) tett bejelentése, miszerint a gyógyszerfogyasztásra és a kiegészítő egészségügyi szolgáltatásokra terhelendő felárakkal teremtene fedezetet a francia kormány az időskori ellátás legsúlyosabb formáinak fiinanszírozására (az Alzheimer-kórban és a rákos betegségekben szenvedők, illetve az elfekvő betegek gondozásával járó terhek enyhítésére). 

2008. január 1-től 0,5 eurót terhelnek minden doboz gyógyszerre, illetve minden egyes paramedikális kezelésre. Várhatóan a befolyó összegből évente mintegy 850 millió eurós éves forrás áll össze a kezelések és a kutatások finanszírozására.

Őszintén bízunk abban, hogy az Esélyegyenlőség Európai Évében, a betegek esélyegyenlőségének biztosítása érdekében Főigazgató Úr hatékony közreműködésével 2008. január 1-től mindhárom korszerű terápiát jelentő Alzheimer-gyógyszer legalább 70%-ban támogatott lesz.

Várom mielőbbi megtisztelő szives válaszát.

Budapest, 2007. október 11.

Tisztelettel:
 

Himmer Éva
elnök
FELEDÉKENY (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő)
EMBEREK HOZZÁTARTOZÓINAK TÁRSASÁGA


Copyright © 2001-2007 - Feledékeny (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő) Emberek Hozzátartozóinak Társasága
Webmester: É+L