A Társaság levele Veres János miniszternek  - 2005. május 9.

Tisztelt Dr. Rácz Jenő Miniszter Úr!

,,Bátorság, Biztonság, Igazságosság''



Az összes magyarországi Alzheimer-kórral sújtott beteg és több százezer családtagja mielőbbi őszinte és konkrét választ vár Tisztelt Miniszter Úrtól arra vonatkozóan, hogy a kormányzat mikorra és milyen lépésekkel szándékozik megoldani 6 év óta rendezetlen egészségügyi-szociális helyzetüket, és hogyan kívánja orvosolni az őket érő mindennapi igazságtalanságokat?

Szilárd meggyőződésünk, hogy minden magyar Alzheimer-kórban szenvedőnek is alkotmányos joga, hogy az életminőségét javító gyógyszerekhez megfizethető áron hozzáférhessen.

A jelenlegi 50%-os támogatási mérték mind a mai napig nem ad esélyt a rászorulók töredékének sem a gyógyszerek megfizethető áron való hozzáféréséhez.

A betegek esélyegyenlőségének biztosítása érdekében továbbra is ragaszkodunk ahhoz, hogy az egészségügyi kormányzat váltsa valóra ígéreteit, és 2006. január 1-től legalább 90%-ban támogassa a készítményeket a protokoll szigorú előírásainak megfelelő Alzheimer-betegek számára.

Bizonyára Tisztelt Miniszter Úr figyelmét sem kerülte el a 6 év óta tartó küzdelmünk, valamint Medgyessy Péter volt Miniszterelnök Úr azon következő kijelentése, amelyet 2003. szeptember 29-én - a Parlament 90. ülésnapján - a ,,Kérdés/azonnali kérdés megtárgyalása'' során tett egy képviselői kérdésre válaszolva:

,,Talán azt is tudja a képviselő asszony, hogy 54 termékkel bővült az ingyenes gyógyszerek listája. Azt gondolom, hogy ez egy lényeges előrehaladás. Ingyenesek lettek például olyan modern készítmények, amelyek az Alzheimer-kórral kapcsolatosak vagy a cukorbetegség ellen vannak. Tehát sok minden megtörtént, és ahogyan ön is helyesen mondta, néhány év még van hátra arra, hogy azokat a lépéseket is megtegyük, amelyeket ön is vár.'' (Taps a kormánypárti padsorokból.)

,,Egyébként pedig, kedves képviselő asszony, a mi ígéretünk, ahogy ön is tudja, négy évre szólt, lépésről lépésre kívánunk haladni abban az irányban, hogy a ciklus végéig a kitűzött célt elérjük.'' (Taps a kormánypárti padsorokból.) (Az idézett parlamenti felszólalás (86.) elolvasható és meghallgatható: www.parlament.hu/naplo37/090/090.htm)

Az Európai Unióban, a magyar Alzheimer-betegek és családjaik érdekében még határozottabban ragaszkodunk a jogbiztonsághoz. 

Ez alkalommal nyomatékosan felhívjuk Miniszter Úr tisztelt figyelmét egyrészt arra, hogy az emberi méltósághoz fűződő jog kortól, testi és lelki állapottól független, másrészt, hogy az Alzheimer-betegek emberi méltósághoz való jogának érvényesülése elképzelhetetlen a megfizethető gyógyszerek nélkül!

Az Alkotmány 54. § (1) bekezdése szerint: ,,A Magyar Köztársaságban minden embernek veleszületett joga van az élethez és az emberi méltósághoz, amelyektől senkit nem lehet önkényesen megfosztani.''

Az Alkotmánybíróság az emberi méltósághoz való jogot az általános személyiségi jog egyik megfogalmazásának tekinti. „A méltóság az emberi élettel eleve együtt járó minőség, amely oszthatatlan és korlátozhatatlan..." [64/1991. (XII. 17.) AB határozat, ABH 1991, 297., 308-309.]

Az országgyűlési biztosok is vizsgálataik során „olyan anyajognak, vagyis sérthetetlen, korlátozhatatlan, sőt ,,érinthetetlen'' alapjognak tekintik az emberi méltósághoz való jogot, amelyre más, konkrétan nevesített alapjog hiányában is hivatkozni lehet.” 

Ismételten hangsúlyozzuk a legmagasabb szintű testi és lelki egészséghez való jog, valamint az emberi méltósághoz való jog alapján, hogy az Alzheimer-betegektől sem vonható meg az egyik legalapvetőbb jog, az emberi méltóság joga azáltal, hogy a betegségük előrehaladásának folyamatát lassító, illetve a tüneteiket enyhítő és az életminőségüket még évekre biztosító gyógyszerekhez a magas áruk miatt nem juthatnak hozzá. 

Megjegyezzük továbbá, hogy a megfelelő mértékű támogatás hiányában nemcsak a betegek egészséghez és emberi méltósághoz való személyiségi joga sérül, hanem ez súlyosan veszélyezteti családtagjaik testi és lelki egészséghez fűződő jogainak érvényesülését is.

Ezúttal szeretnénk Tisztelt Miniszter Úr és a kormányzat figyelmébe ajánlani Hámori József agykutató professzor úrnak, az MTA alelnökének azon fontos gondolatait, amelyeket a Magyar Írószövetséggel és a határon innen és túl élő magyar művészek prominens képviselőivel közösen megrendezett Alzheimer Világnapi Felolvasó Esten mondott (MTA Kupolaterem, 2005. szeptember 16.):

,,Globálisan tényleg az egyik legnagyobb veszély ma az Alzheimer-kór, mert öregszünk. Nemcsak Japánban, Izlandon, Nyugat-Európában, Amerikában, nemcsak Franciaországban, hanem Magyarországon is. Ha nem is olyan ütemben, mint a többi országban, de öregszünk, aminek az lesz a következménye, hogy 65 év felett számíthatunk az Alzheimer-kórra.

Nem szabad úgy tekinteni a demens és Alzheimer-betegeket, mintha ők egy más homo sapiensé, nem is sapienssé alakultak volna át. Először is bizonyos tulajdonságokat továbbra is bírnak. És itt nagyon fontos arra gondolni, hogy a legsúlyosabb állapotban is az emocionális életnek, az emocionális agyi tulajdonságoknak egy része megmarad, amely nem is fog elpusztulni. Tehát az illető, ha nem is intellektuálisan, de emocionálisan továbbra is egy homo sapiens és úgyis kell felfogni. 

Azt szeretném kérni, hogy e tekintetben mindig gondoljunk arra, hogy az embernek két nagy perszonális tulajdonsága van, az egyik az intellektus, ami elvész az Alzheimer-kórban, a másik pedig az emocionális élet, amelynek egy nagy része megmarad.áá

Itt kívánjuk megjegyezni, hogy igazán elszomorító és demoralizáló, hogy az egészségügyi-szociális kormányzat egyetlen képviselője sem vett részt a kecskeméti IX. Magyar Alzheimer-kór Konferencián és az Alzheimer Világnap alkalmából rendezett Sajtótájékozatatón és Felolvasó Esten sem, csakúgy mint a 2003. szeptemberi MTA-n megrendezett döntéhozói-média kerekasztalon sem. 

Mindebből arra következtetünk, hogy a döntéshozók távol tartják magukat a több százezer embert érintő súlyos problémától, továbbra sem kívánják figyelembe venni a szakma, a betegek és hozzátartozóik igényeit, és magukra hagyják őket, hogy küzdjenek meg a problémákkal, ahogyan tudnak, mint eddig is. 

Sajnos, ezekután azt kell gondolnunk, hogy a kormány az Alzheimer-betegeket az egyetlen olyan társadalmi csoportnak tekinti, amelyre nem érdemes az államnak pénzt költeni.

Hangsúlyozzuk, hogy egy civilizált társadalomnak betegségre való tekintet nélkül egyformán kell értékelni az embereket, és nem becsülheti le a mentális hanyatlással élő Alzheimer-betegeket sem. 

És ebből a megközelítésből a gyógyszertámogatás nemis pusztán csak egészségügyi, hanem politikai döntés is.

Bízunk a kormány bátorságában, amely számunkra egyértelműen azt jelenti, hogy az Alzheimer-betegek és családjaik biztonsága érdekében szakít a gyakorlattal és akkor is mer döntést hozni, ha mások azt hosszú éveken át, különböző ürügyekre hivatkozva halogatták. 

Így végre elérhetővé válik, hogy az Alzheimer-betegek is ugyanazt az egészségügyi ellátást kapják, mint az összes többi krónikus betegségben szenvedő sorstársuk is itthon, akik esetében szintén nem a betegség meggyógyításáról, hanem kizárólag csak az életminőség javításáról, egy emberhez méltóbb élet biztosításáról van szó (pl. Parkinson-kór: 90%, Sclerosis Multiplex: 100%, daganat: 100%, epilepszia: 100%, cukorbetegség: 100%, asztma: 90%, osteoporozis: 90%, depresszió: 90%, HIV infekció: 100%, endometriosis: 100%, blepharospasmus: 100%, hemifacialis spazmus: 100%, spasticus torticollis: 100%, gyermekkori cerebrális paresis: 100%).

Bízunk abban is, hogy Philippe Zeller Francia Nagykövet úr közreműködésével - mintahogy a Felolvasó Est fővédnökeként megnyitó beszédében felajánlotta - lehetőség nyílik a közeljövőben hazánkba látogató Philippe Douste-Blazy Külügyminiszter Úr és a magyar kormányzat közötti tapasztalatcserére is. 

Philippe Douste-Blazy úr, korábbi egészségügyi miniszter nevéhez fűződik annak a 3 éves francia Alzheimer-programnak a megalkotása és előterjesztése, amelytől Franciaországban 2004-2007 között az Alzheimer elleni küzdelem eredményeinek jelentős javulását remélik. A tízpontos akcióterv azokat a célkitűzéseket tartalmazza, amelyek megvalósítása könnyítheti a betegség időben való felismerését, a jelenlegi 800.000 ezer diagnosztizált beteg és családja életminőségének javítását és a hozzátartozókra háruló terhek csökkentését. Az otthon ápolt betegek és családtagjaik mindennapi életének megkönnyítésére 13 ezer új nappali ellátóhelyet is létesítenek. (Párizs, 2004. szeptember 15., szerda (MTI/AP))

Az Alzheimer-betegek és családjaik jelenlegi rendezetlen egészségügyi-szociális helyzetének mielőbbi megoldása érdekében, fontosnak tartjuk az OEP demencia és Demencia Centrumok szakértőjének, Dr. Gabányi József úrnak az Alzheimer Világnapi Sajtótájékoztatón felvetett konszenzus konferenciára vonatkozó javaslatát. 

,,Azt hiszem, hogy egy konszenzus konferencia tényleg időszerű lenne a 3 illetékes szakmai kollégiummal, az egészségügyi-szociális vezetéssel és a civil társasággal.'' (2005. szeptember 16.)

A Gabányi úr által alább elmondottak meglehetősen jól alátámasztják azt is, hogy mind a betegek, mind a szakma érdekeinek érvényesülése mielőbbi lépések megtételét teszi szükségessé a pénzek nem megfelelő felhasználása tekintetében:

,,A 100 millió forintos kassza kiáramlás valóban kevés. De azt kell, hogy mondjam, hogy amíg a demencia esetek nagy része, bár látja orvos ezeket az idős embereket, de nem jut el a kivizsgálás megfelelő fokáig, illetve 3-3,5 milliárd forint értékben olyan gyógyszereket kap, amelyek abszolút nem bizonyítottak, hogy hatnak bármilyen szinten a memóriazavarokra, de írják ezeket a gyógyszereket, valószínű, hogy ezen addig nagy változás nem lehetséges. 

Én is láttam a most már három Szakmai Kollégium közös állásfoglalás-tervezetét, illetve az új szakmai irányelvet. Igen is, az új szakmai irányelv nagyobb hangsúllyal fogja azt mondani, hogy ezeket a korszerű gyógyszereket tessék írni, ne azt, ami 30 éve itt van és nem igaszán hat, illetve semmi bizonyíték nincs arra, hogy a tényeken alapuló orvoslás alapján azt tudjuk mondani, hogy ezek hatnak. 

A szakmai kompetenciát valóban megkérdőjelezi a felírhatóság. Én is azon a véleményen vagyok, hogy aki bizonyos szakvizsgát, jártasságot megszerzett, az írhassa fel a gyógyszereket magasabb támogatásra is. És el kell mondanom, hogy az OEP vezetése is ebben az irányban gondolkodik, hogy a jelenlegi Demencia Centrumokat felváltaná egy az OEP-el közvetlen szerződéses viszonyban álló felíró Centrum-hálózat.''

Ismételten hangsúlyozzuk, hogy a gyógyszerek legalább 90%-os támogatása az államháztartásnak is jelentős enyhítést jelentene, hiszen az OEP által nagymértékben támogatott nem korszerű, hatástalan gyógyszerek, a betegek kórházi és intézményi elhelyezésének, a beteggé váló hozzátartozók OEP által finanszírozott gyógyszeres és kórházi kezelésének többszörös a költsége. 

Egyszerű kalkuláció alapján kiszámolható, hogy ha az éves gyógyszeres kezeléssel csak annyit takarít meg az OEP, mint egy 2-3 hetes kórházi kezelés költsége, vagy 2 havi intézményi normatíva, akkor a kiadások kiegyenlítődnek.

Sajnálatos módon, hazánkban az Alzheimer-beteget gondozó családok életét az EU országokban működő demens nappali, átmeneti és tartós ellátást nyújtó intézményi hálózat sem segíti, de még a 13-15 ezer forintos havi ápolási díjhoz is csak kevesen jutnak hozzá, és a fogyatékosoknak járó juttatásoktól is elesnek a családok a jelenlegi törvényi szabályozások miatt.

A betegek és a családok joggal érzik úgy, hogy mivel évtizedeken keresztül fizették a TB-t, a költségekre való tekintet nélkül megérdemelik a gyógyszeres kezelést, ugyanis enélkül a lehetséges alternatíva mindössze az óriási életminőség zuhanás és a pénzügyi erőforrások, valamint a gondozó és az összes többi családtag végkimerülése.

Magasabb TB támogatás nélkül, az alacsony nyugdíjakból, ápolási díj és más szociális ellátások hiányában, a betegek és családjaik 2006-ban már nem lesznek képesek megfizetni a havi 11.500 forintba kerülő gyógyszereket!

Bízunk abban, hogy Miniszter Úr közbenjárásával 2006. január 1-től legalább 90%-os támogatással juthatnak hozzá a szakmai protokoll szigorú előírásainak megfelelő betegek a már 6 év óta forgalomban lévő, de általuk megfizethetetlen, korszerű terápiát jelentő mindhárom gyógyszerhez, úgy mint már 2003. januártól 90 %-os OEP támogatás mellett a Parkinson-kórban szenvedők, és nem kényszerülünk a betegek jogainak védelme érdekében, a diszkriminációjuk ellen Európai Uniós ombudsmanhoz fordulni jogorvoslatért. 

Budapest, 2005. november 2.

Tisztelettel:

Himmer Éva
elnök
FELEDÉKENY (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő)
EMBEREK HOZZÁTARTOZÓINAK TÁRSASÁGA


Copyright © 2001-2005 - Feledékeny (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő) Emberek Hozzátartozóinak Társasága
Webmester: É+L