A Társaság levele Veres János miniszternek  - 2005. május 9.

Tisztelt Veres János miniszter Úr!

,Hazánk Európai Uniós tagságának első évét követően egyértelműen leszögezhető, hogy az eltelt időszakban a kormány egyetlen lépést sem tett az Alzheimer-betegek és családtagjaik életminőségének javitásáért, amelyet kiemelt egészségügyi problémának tekintenek az Európai Unióban.

Az Európa Napon azért fordulunk Pénzügyminiszter Úrhoz, mert bízunk abban, hogy az Ön döntése következtében, 6 évi küzdelem és várakozás után, az egészségügyi és szociális kormányzat a betegek esélyegyenlőségének biztosítása érdekében, az EU elvárásainak megfelelően végre rendezi az Alzheimer-betegek, valamint családjuk súlyosan hátrányos társadalmi helyzetét, és első lépésként már 2005. július 1-től hazánkban is legalább 70-90%-os támogatással juthatnak hozzá a betegek az életminőségüket javító mindhárom gyógyszerhez, követve Románia, Lengyelország, Csehország, Szlovákia és a nyugat-európai országok példáját.

Szilárd meggyőződésünk, hogy Ön, mint kiváló pénzügyi-közgazdasági szakember és az agrár szakma kiemelkedő képviselője, aki mezőgazdasági vállalkozások vezetőjeként, illetve polgármesterként is hosszú éveket töltött vidéken, aki személyes életútján keresztül, valamint hivatásánál fogva is kellő információval rendelkezik a vidéki lakosság élethelyzetének számos vonatkozása tekintetében, fontosnak tartja a nagyszámú vidéken élő Alzheimer-beteg és családja életminőségének, szociális helyzetének mielőbbi javítását.

Őszintén bízunk abban, hogy döntését követően már azok a vidéken élő Alzheimer-betegek is - csak a Demencia Centrumokban ezidáig regisztráltaknak is több mint 70-80 %-a a vidéki beteg - alkotmányos joguk szerint hozzájuthatnak a betegségük előrehaladását lassító, életminőségüket javító készítményekhez, akiknek az alacsony nyugdíjukból jelenleg megoldhatatlan a korszerű gyógyszerek havi 11.500 forintért történő megvásárlása. 

Azzal a tiszteletteljes kéréssel fordulunk Pénzügyminiszter Úrhoz, hogy döntése meghozatalakor szenteljen komoly figyelemet az Alzheimer-betegek és családtagjaik jogsérelmeit feltáró ombudsmani jelentésre (2003), az egységes hazai és nemzetközi szakmai állásfoglalásokra, a GKI költséghatékonysági elemzésének következtetéseire (2004), az uniós országokban alkalmazott EU-s normák szerinti elvekre és gyakorlatra, valamint Lévai Katalin EP Képviselő Asszony (Európai Parlament, Jogi Bizottsági alelnök) legutóbbi állásfoglalására. 

- Lenkovics Barnabás Ombudsman jelentésében azt állapította meg, hogy nemcsak a betegek egészséghez és emberi méltósághoz való személyiségi joga sérül azáltal, hogy megfizethető áron nem elérhetők a korszerű terápiát jelentő gyógyszerek, hanem ez súlyosan veszélyezteti családtagjaik testi és lelki egészséghez fűződő jogainak érvényesülését is.

- A hazai szakmai vélemények az eddig ismert nemzetközi tapasztalatokkal megegyezően mindmáig azt igazolják, hogy e gyógyszerek alkalmazása következtében a betegek jelentős részénél évekkel lassítható a leépülési folyamat, így az Alzheimer-beteg még hosszú évekig normális életvitelének megfelelően önellátó marad saját megszokott környezetében, és ez komoly enyhítést jelent a központi költségvetésnek is, hiszen a beteg kórházi és intézményi elhelyezésének, valamint a kimerült, beteggé váló hozzátartozók kezelésének, munkából való kiesésének többszörös a költsége. 

- A GKI költséghatékonysági elemzése egyrészt rámutat arra, hogy nem pusztán a kórházi kezelési költségek mértékét érdemes összehasonlítani a gyógyszeres járóbeteg-kezelés hasznaival. A gyógyszerköltségnél nagyobb terhet jelenthetnek - egy amúgyis fogyatkozó aktív lakossággal bíró ország számára - a halálozással elvesztett évek, illetve a hozzátartozók aktív idejéből a beteg ápolására kényszerített idő. Másrészről a gyógyszerköltségekkel szemben figyelembe kell venni az adott terápiának köszönhetően nyerhető minőségi életéveket is. 
Az elemzés kitér arra, hogy 5000 beteg esetén, ha egy hozzátartozó évente csak 5 napot tölt beteg családtagja ápolásával, az nemzetgazdasági szinten fél milliárd forint veszteséget jelent a megtermelt GDP kiesésének következtében, és amennyiben ugyanez a családtag napi 8 óra helyett csak 4 órában tud állást vállalni, 11,6 milliárd forint kiesést jelent nemzetgazdasági szinten. (Megj.: A tapasztalatok alapján a betegség súlyosbodásával, a beteg 24 órás ápolása miatt a hozzátartozó már egyáltalán nem tud állást vállalni, így a kiesés nemzetgazdasági szinten eléri a 23,3 milliárd forintot.)
A nemzetközi adatok alapján a gyógyszerek valóban ''csak'' késleltetik a beteg intézménybe kerülését, de mivel Magyarországon nincs megfelelő intézmény, így ez az érv az OEP felé nem működik, hiszen az államnak nincs ilyenfajta költsége, minden teher a családok vállát nyomja.
Az Alzheimer-betegcsoportban csak össztársadalmi szinten értékelhető a költséghatékonyság. Mivel a készítmények nem egy már meglévő kezelést váltanak ki, így a gyógyszerkassza szintjén nyilván többletköltséget jelentenek. Nemzetgazdasági és össztársadalmi nézőpont szerint azonban mindhárom készítmény költséghatékony; az ápolási idő csökkenése, az intézeti elhelyezés későbbre tolódása ezen a szinten megtakarításokat eredményez.

- Az EU országaiban alkalmazott elvekre és gyakorlatra vonatkozóan figyelmébe ajánljuk Tisztelt Miniszter Úrnak a legutolsó franciaországi példát, ahol 2004. szeptember 15-én az egészségügyi miniszter hároméves programot terjesztett elő, amelytől az Alzheimer elleni küzdelem eredményeinek jelentős javulását remélik. A tízpontos akcióterv azokat a célkitűzéseket tartalmazza, amelyek megvalósítása könnyítheti a betegség időben való felismerését, az érintettek életminőségének javítását és a hozzátartozókra háruló terhek csökkentését. Az otthon ápolt betegek és családtagjaik mindennapi életének megkönnyítésére 13 ezer új nappali ellátóhelyet is létesítenek. (Párizs, 2004. szeptember 15., szerda (MTI/AP))

Összehasonlításul mindenképpen érdemes áttekinteni a következő felsorolást is, közte néhány volt szocialista ország támogatásra vonatkozó adatát is (pl. Lengyelország 100% (1998), Szlovákia 100% (2000), Csehország 100% (2001), Románia 100 % (2002), Németország 100 % (1997), UK 100 % (1997), Franciaország 100 % (1997), Ausztria 100 % (1999), Olaszország 100 % (1999), Belgium 100 % (1998), Svédország 100 % (1998), Törökország 100 % (1998), Görögország 80 % (1999)).

- Lévai Katalin EP Képviselő Asszony már esélyegyenlőségi miniszterként is kifejezte álláspontját az ügy kapcsán: ,,A levélben felsorolt indokok alapján az igényt jogosnak tartom és az ügyet a későbbiekben képviselni fogom.'' (2003. július 28.)
Utolsó válaszlevelében ismételten megerősítette korábbi véleményét: ,,Megértem és átérzem elkeseredését az Alzheimer-betegek helyzetét illetően. Igaza van teljes mértékben! Az Európai Unió elvárásainak megfelelően kell rendezni az e betegségben szenvedők és hozzátartozóik életét.'' (2005. március 7.)

Véleményünk szerint minden nemzetközi állásfoglalás és gyakorlat ellenére a magyar kormány súlyosan diszkriminálja az Alzheimer-betegeket, amikor nem biztosítja számukra ugyanazt az egészségügyi-szociális támogatást és ellátást, mint az összes többi krónikus betegségben szenvedő sorstársuk részére, akik esetében szintén nem a betegség meggyógyításáról, hanem kizárólag csak az életminőség javításáról, egy emberhez méltóbb élet biztosításáról van szó (pl. Parkinson-kór: 90%, Sclerosis Multiplex: 100%, daganat: 100%, epilepszia: 100%, cukorbetegség: 100%, asztma: 90%, osteoporozis: 90%, depresszió: 90). 

A jelenlegi helyzetet nem csak azért tartjuk rendkívül aggasztónak, mert 6 év alatt sem oldódott meg az Alzheimer-gyógyszerek támogatásának évek óta rendezetlen ügye az egységes szakmai állásfoglalás, a szakértői szintű megállapodás és az uniós csatlakozással egy időben életbe lépő transzparencia direktíva ellenére sem, hanem azért is, mert az OEP ismét újabb kifogásra hivatkozva próbálja megakadályozni az ügy mielőbbi és végérvényes rendezését. 

Göncz Kinga Miniszter Asszony válaszleveléből értesültünk ugyanis Főigazgató Úrnak a gyógyszerek társadalmi hatékonyságával kapcsolatban felmerült kétségeiről: ',,A Főigazgató Úr arról is tájékoztatott, hogy a jelenleg támogatott készítmények társadalmi hatékonyságával kapcsolatosan kétségek merültek fel, ezért az egészségbiztosító országos célellenőrzést rendelt el.'' (2005. április 22.) (Megj.: Érdeklődésünkre, szakmai körökből azt az információt kaptuk, hogy nincs tudomásuk az elrendelt célellenőrzésről. Mindazonáltal nagyon érdekelné társaságunkat, hogy a gyógyszer hatásosságot igazoló nagyszámú nemzetközi kutatási eredményen túl - amelyek a 2003. évi befogadás alapjául is szogáltak - milyen döntést befolyásoló következtetésekre juthat az OEP a kisszámú magyar betegpopuláció adataiból?)

Ezen újabb kifogást azért sem értjük, mert ismerjük Kiss József Főigazgató Úr utolsó egyeztető tárgyaláson (2003. május 28.) elhangzott álláspontját, amely teljesmértékben megegyezett a szakma, a szaktárca és a PM illetékeseinek álláspontjával is, miszerint ,,a végső döntés meghozatalához a Szakmai Kollégiumok részéről már semmilyen további szakmai állásfoglalásra nincs szükség, további szakmai egyeztetések sem szükségesek, és szakértői szinten a befogadással kapcsolatban megállapodás született.'' (Megj.: Természetesen a 70 %-os támogatásról.)

Mindezek után fel kell tennünk a kérdést, hogy 2005-ben, ahhoz az Európai Unióhoz tartozóan, ahol össztársadalmi problémaként kezelik az Alzheimer-kórt, vajon hogyan és egyáltalán miféle kétségek merülhetnek fel még mindig az OEP részéről a gyógyszerek társadalmi hatékonyságáról, a támogatási mérték 70 %-ra történő felemelése és a családoknak nyújtandó szociális támogatások helyett?

Azt gondoljuk, hogy kétségek csak a hozzáférés esélyegyenlőségének eddigi meg nem teremtése miatt merülhetnek fel, hogy miért nem érvényesülnek 6 év óta a betegek alkotmányos jogai, a szolidaritás, az igazságosság és a szükségletalapú hozzáférés az Alzheimer gyógyszerek támogatásában, és semmiképpen sem társadalmi hatékonysága vonatkozásában, ami az EU-ban alkalmazott elvek szerint fel sem merülhet kérdésként. (Megj.: Az OEP társadalmi hatékonyság értelmezését Kiss József Főigazgató Úrtól ismerjük, miszerint az Alzheimer-betegek helyzete (gyógyszereinek 70 %-os támogatása) csak másik betegcsoport rovására javulhatna.) Úgy tűnik, hogy az OEP ezen értelmezése kizárólag csak az Alzheimer-betegek gyógyszereinek támogatásánál merül/t fel, máskülönben hogyan is kaphattak volna a többi krónikus betegség gyógyszerei 80-100 %-os támogatást, mint az Alzheimer-betegek gyógyszereinek rovására. 

Aggódunk, hogy az OEP társadalmi hatékonyság értelmezése örökre kizárja a magyar Alzheimer-betegeket az alkotmányos jogaik szerint őket is megillető egészségügyi ellátásból, annak ellenére is, hogy mindannyian egy egész életen át fizették a TB-járulékot. És ez ellentétes a törvényekben szereplő igazságossági elvekkel.

Javasoljuk, hogy további kifogások helyett, inkább az EU-ban alkalmazott megközelítésnek megfelelően, az egészségügyi hasznok más társadalmi hasznokkal történő mérhető összehasonlítását végezze el az OEP. Vegye számba például, hogy ha az aktív családtagok, az Alzheimer-beteg napi 24 órás ápolása miatt 8-10 évre kénytelenek teljesen feladni az állásukat, akkor ezzel nemcsak önmaguk, hanem a társadalom számára is jelentős veszteségeket okoznak, mert ez idő alatt nem lesznek potenciális járulék- és adóbefizetők. Mivel a legtöbb ápoló családtag nem ugyanúgy dolgozik és nem ugyanannyi pénzt keres, mint előtte, így drámai módon romlik életminősége, amely egész környezetére is kihatással lesz, azonnal érzékelik az anyagi veszteségeket. Az Alzheimer-kór az egész család számára is jelentős jövedelemcsökkenést és rosszabb életminőséget jelent, hiszen minden családtagnak komoly anyagi forrásokat kell mozgósítania a drága gyógyszerek megvásárlása érdekében, az időszakosan igényelt külső segítség óránkénti 700-1.000 forintos díjára. A napi 24 órás ápolás gyakran több családtag munkaidejéből is időt, energiát vesz el, ami nemcsak az ő pénzkeresetüket csökkenti, hanem veszteség a társadalomnak is. 

Hazánkban a családok életét az EU legtöbb tagországában működő demens nappali, átmeneti és tartós ellátást nyújtó intézményi hálózat sem segíti, de még a 13-15 ezer forintos havi ápolási díjhoz is csak kevesen jutnak hozzá, és fogyatékosoknak járó juttatásoktól is elesnek a családok a jelenlegi törvényi szabályozás miatt.

Hosszútávon feltétlenül számolni kell azzal, hogy korszerű gyógyszeres terápia és ápolási díj hiányában az otthon ápolt, saját önellátásra idejekorán képtelen betegek államilag finanszírozott intézményi ellátása hatalmas költségeket fog jelenteni a korlátozott erőforrásokból, mivel a 8-15 éven át tartó napi 24 órás ápolás fizikai, lelki és anyagi terheit a családok már egyre kevésbé képesek felvállalni egyrészt a családok szétesése miatt, másrészt mert a házastárs, a gyerek vagy az unoka, akire az ápolás hárulna, még aktívan dolgozik.

Közismert, hogy ma - az intézményi ellátás hiánya miatt - az OEP által is finanszírozott kórházak kényszerülnek rá arra, hogy szociális funkciókat lássanak el, ha a kezeletlen Alzheimer-beteg gondozását a végkimerülésig jutott hozzátartozó már nem bírja. Ez esetben a kórház nem az aktuális egészségi állapotnak megfelelő ellátási szintet biztosítja, hanem bizonyos aspektusból szociális funkciókat lát el, amely egy költségérzékeny egészségügyi rendszerben elképzelhetetlen, mert a kórház meglehetősen drága szálloda akár aktív, akár krónikus kórházi ágyra vonatkozóan végezzük el a számításokat. 

Véleményünk szerint a gyógyszerek legalább 70%-os támogatása a központi költségvetésnek is jelentős enyhítést jelentene, hiszen a beteg kórházi és intézményi elhelyezésének, a beteggé váló hozzátartozók kezelésének többszörös a költsége. A jövőben nem az amúgy is alulfinanszírozott kórházi ellátástól kell várni a beteg és családja terheinek enyhítését! 

Azt gondoljuk, hogy az Unióban nincs egyetlen ország sem, ahol ilyen alacsony, még az évi 100 millió forintot sem elérő ráfordítással (az éves gyógyszerkassza csupán 0.03%-a 1 teljes év alatt) kezelik az Alzheimer-kórt, azt a nagypopulációt és egész családokat súlyosan terhelő krónikus a betegséget, amely családok tízezreit teszi tönkre fizikálisan, mentálisan és anyagilag is, ezáltal még nagyobb terhet róva az egész társadalomra gazdaságilag és szociálisan egyaránt. (Megj.: Ugyanakkor a hozzátartozó, aki a beteget éveken át saját otthonában ápolja, óriási terhet vesz le a szociális és egészségügyi ellátórendszer válláról.)

Meggyőződésünk, hogy a döntéshozók azért nem tudják évek óta megérteni mekkora pszichés és anyagi terheket jelent a családoknak egy Alzheimer-beteg 8-15 éves, állami segítség nélküli otthoni ápolása, mert szerencséjükre még soha életükben nem találkoztak ilyen beteggel a közvetlen környezetükben. 

Ezért azt kérjük, hogy a döntéskor legalább a szakma és a gondozó családtagok többéves tapasztalatát vegyék figyelembe, és higgyék el nekünk, hogy a gyógyszer felbecsülhetetlen értékű az Alzheimer-kórral küszködő emberek és gondozóik számára, mert
- időt ad a jövő megtervezéséhez
- sok beteg esetében ténylegesen enyhíti a tüneteket, lelassítja az állapotromlást és megváltoztatja az életminőséget; és egy pusztító, gyorsan kifejlődő betegség esetében, amikor nincs más hozzáférhető kezelés, egy ilyen mértékű pozitív változás mindenképpen megéri a gyógyszerek költségét
- nem csupán a beteg memóriáját fejleszti, de jótékony hatással van a viselkedésére és a mindennapi teendői elvégzésére
- sok család életét évekre visszatereli a normális kerékvágásba, családi békességet jelent
- a szeretett házastársat még évekre visszakapja a férj/feleség 
- a szerett szülő még továbbra is otthon élhet kiegészítő gondozással, megőrizve függetlenségét és életminőségét 
- csökkenti a kockázatát vagy elkerülhetővé teszi a különböző sérüléseket és eleséseket, amelyek az OEP-nek jelentős mértékű megtakarítást jelentenek 

Az Alzheimer-kór költségei a közpénzek és a magánforrások tekintetében egyaránt magasak, de a betegség költségeinek csak relatív alacsony hányadát finanszírozza a társadalombiztosító, mivel keveset vállal a gyógyszerek támogatásából, és a hiányzó szociális ellátórendszert sem kell finanszíroznia.

Egyszerű kalkuláció alapján kiszámolható, hogy ha az éves gyógyszeres kezeléssel (70 %-os támogatás melett) csak annyit takarít meg az OEP, mint egy 2-3 hetes kórházi kezelés költsége, vagy 2 havi intézményi normatíva, akkor a kiadások kiegyenlítődnek.

A betegek és a családok úgy érzik, hogy mivel évtizedeken keresztül fizették a TB-t, a költségekre való tekintet nélkül megérdemelik a gyógyszeres kezelést, ugyanis enélkül a lehetséges alternatíva mindössze az óriási életminőség zuhanás és a pénzügyi erőforrások, valamint a gondozó és az összes többi családtag teljes kimerülése.

Igazán elszomorító és demoralizáló lenne, ha a döntéshozók továbbra sem vennék figyelembe a betegek és hozzátartozóik igényeit és magukra hagynák őket, hogy küzdjenek meg problémáikkal, ahogyan tudnak, mint eddig is, és ha úgy hinnék, hogy ezek a gyógyszeres kezelések nem érik meg azt a pénzt, amibe kerülnek. 

És még elszomorítóbb lenne, ha arra a következtetésre jutnának, hogy az Alzheimer-betegek egy olyan társadalmi csoport, amelyre nem érdemes az államnak pénzt költeni.

Egy civilizált társadalomnak betegségre való tekintet nélkül egyformán kell értékelni az embereket, és nem becsülheti le a mentális hanyatlással élő Alzheimer-betegeket sem. És ebből a megközelítésből a gyógyszertámogatás nemis pusztán csak egészségügyi, hanem politikai döntés is.

Bízunk abban, hogy az Ön döntése alapján 2005. július 1-től legalább 70-90%-os támogatással juthatnak hozzá a szakmai protokoll szigorú előírásainak megfelelő betegek a már 6 év óta forgalomban lévő, de általuk megfizethetetlen, korszerű terápiát jelentő mindhárom gyógyszerhez, úgy mint már 2003 januártól 90 %-os OEP támogatás mellett a Parkinson-kórban szenvedők és nem kényszerülünk a betegek jogainak védelme érdekében, a diszkriminációjuk ellen Európai Uniós ombudsmanhoz fordulni jogorvoslatért. 

Az összes magyarországi Alzheimer-beteg és családja nevében bízunk kérésünk mielőbbi és jóindulatú elbírálásában.

Budapest, 2005. május 9.
 

Tisztelettel:

Himmer Éva
elnök
FELEDÉKENY (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő)
EMBEREK HOZZÁTARTOZÓINAK TÁRSASÁGA


Copyright © 2001-2005 - Feledékeny (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő) Emberek Hozzátartozóinak Társasága
Webmester: É+L