Hírlevél

H í r l e v é l

,,Csináld úgy, mint a napóra
Csak a derűs órákat számold!"

Az Egyesületünk által 2000-ben megvalósított és az idei évre tervezett jelentősebb programok, 
együttműködő partnereink és támogatóink ismertetése

Napközi és Hozzátartozói klub működtetése 

      Az Akácos Udvarban - jelenleg is heti egy alkalommal 5 órában - a Memória klub (napközi) keretein belül a betegeinkkel egyénileg és csoportosan, fejlesztő foglalkozást végeztünk tavaly egész évben.
      Hetente egyszer, önsegítő csoportként Hozzátartozói klubot működtettünk - idén is - szintén az Akácos Udvarban. Hiszen tudjuk, hogy gyakran jelent segítséget a hozzátartozók összefogása és az általuk megszervezett segítő csoportok működtetése, amely lehetőséget nyújt ahhoz, hogy a problémáinkat - őszintén feltárva - olyan emberekkel oszthassuk meg, akik naponta hasonló élethelyzettel küzdenek meg.
       
       
Információs szolgáltatásaink
      Információs telefon és e-mail szolgálatot működtetünk, amelyeken keresztül igyekszünk naprakész információkkal szolgálni. 
      Az Egyesület honlapja is elkészült, és jelenleg folyamatban van az interneten történő elhelyezése. 
      Az Egyesület bemutatkozó Hírlevelét még 1999-ben elkészítettük és folyamatosan terjesztettük.
      Naponta figyelemmel kísértük és kísérjük ma is a világszerte folyó Alzheimer-kutatásokat szaklapokban, kiadványokban és az interneten. Az idegen nyelven megjelenő cikkeket, brosúrákat lefordítjuk, és a magyar nyelven megjelenőekkel együtt a tagság rendelkezésére bocsátjuk igény szerint.
      Felhívjuk a hozzánk fordulók figyelmét a témával kapcsolatban megjelent és hozzáférhető könyvekre, illetve a tagságunk körében terjesztjük is azokat.
       
Előadássorozat a hozzátartozók részére
      Előadássorozatot indítottunk az érintettek hozzátartozóinak és ápolóinak részére az Alzheimer betegség széleskörű megismerése és megismertetése érdekében. A tagság igényei alapján, felkértünk szakembereket (orvosokat, kutatókat, gyakorlati megoldásokban jártas szakembereket) az Alzheimer és a demencia, mint betegség, a legújabb kutatási eredmények, valamint az ápolás gyakorlati kérdései témakörében előadások megtartására (Akácfa utca). Vendégeink voltak Dr. Csibri Éva, Dr. Kálmán János és Dr. Matejka Zsuzsanna. 
      Feltérképeztük a hazai és a külföldi betegápolási programokat, és a legmegfelelőbbeket folyamatosan megismertetjük a hozzátartozókkal és a beteget ápolókkal.
       
A törvénykezés folyamatában való részvétel
      A gondokságra - a cselekvőképességre, a gondnokság és gyámság alá helyezésre - vonatkozó jogi szabályozás átfogó felülvizsgálatának koncepciójáról készült kormány-előterjesztés tervezetének véleményezésében aktívan részt vettünk, amelyet az Igazságügyi Minisztérium Közigazgatási államtitkárától kaptunk meg. 
      A Civil Műhely keretein belül elmondtuk véleményünket és javaslatainkat a Szociális Törvény vonatkozásában.
       
Egyesületünk részvétele a különböző fórumokon és konferenciákon
      A betegek és családjaik érdekeinek képviseletét tekintjük elsődleges és legfontosabb feladatunknak. Ennek érdekében rendszeresen, minden lehetséges fórumon szót emeltünk érdekükben.
      Az Egyesület munkatársai rendszeresen részt vesznek a Lánc Szövetség által szervezett különböző fórumokon, ahol képviseljük az Alzheimer-betegek érdekeit.
      Az év során több alkalommal is párbeszédet folytattunk Dr. Kőrössy Péter és Dr. Hagymássy Miklós urakkal az OEP-nél, a gyógyszertámogatás és a gyógyászati segédeszközök tervezett változásairól.
      A Pécsett megrendezett V. Magyar Alzheimer-kór Konferencia a legutolsó kutatási eredmények megismerésén túl, komoly lehetőségeket teremtett számunkra a szakmával való kapcsolatépítésre.
      Az Országgyűlés Egészségügyi és Szociális Bizottsága által az Országház Kongresszusi termében megtartott Civil Nyílt Napon vettünk részt, amelyen hozzászólásunkkal felhívtuk a szociális szféra vezetőinek figyelmét az Alzheimer-kór problémájára, az Alzheimer-betegek és családjaik rendkívül súlyos helyzetére, valamint a gyógyszertámogatás sürgető kérdésére. Ez a fórum is lehetőséget adott újabb szakmai kapcsolatok építésére.
      Részt vettünk azon a hazai konferencián, amelyen a gyógyszerek állami támogatásának alakulásáról az elmúlt évtizedben, a jövőbeli ártámogatási elvekről és lehetőségekről, a társadalombiztosítás és a különkeret jelenlegi rendjéről, a bizonyítékokon alapuló orvoslás és gyógyszerelés elveiről, valamint a közgyógyellátásról és a közgyógyellátás listájának elveiről tartottak előadásokat és vitafórumot. Dr. Frajna Imre, Békesi Gabriella, Dr. Matejka Zsuzsanna, Dr. Szűts Tamás, Dr. Kőrössy Péter, Dr. Szabó Sándor, Dr. Mogyoróssy Zsolt és Dr. Hankó Zoltán szakemberek előadásai kaptak nagy közfigyelmet. A vitafórum keretében Egyesületünk felvetette az Alzheimer-betegek gyógyszertámogatásának kérdését.
      Mindvégig résztvevői voltunk a Dr. Matejka Zsuzsanna gyógyszerész által tartott előadássorozatnak, amelyen a gyógyszerek hatásairól, a gyógyszerszedés veszélyeiről, elveiről, valamint a gyógyszerekkel kapcsolatos minden egyéb problémákról 
      utottunk bőséges információhoz. Kihangsúlyoztuk ezen a fórumon is az Alzheimer-betegek gyógyszertámogatásának kérdését.
      A Lánc Szövetség tagszervezeteinek részvételével - a költségvetési támogatás kérdésköréről - párbeszédet folytattunk Szekeres Imrével a Magyar Országgyűlés Egészségügyi és Szociális Bizottságának, az Emberi Jogi és Kisebbségi Bizottságának, valamint a Költségvetési Bizottság tagjával az előadását követően. Ismertettük az Egyesület céljait, konkrét tevékenységeit és sürgettük az Alzheimer betegek problémáinak megoldását elősegítő lépések mielőbbi megvalósulását
      A Lánc Szövetség jóvoltából Dr. Kökény Mihálynak, a Magyar Országgyűlés Egészségügyi és Szociális Bizottságának elnökének előadásán, a Bizottság egészségkárosodott embereket érintő tevékenységét, a civil szervezetek problémáit és az együttműködés lehetőségeit ismerhettük meg. Konkrétan beszéltünk az Egyesületünk céljairól és az Alzheimer-betegek problémáiról.
      A Magyar Orvos-Jogász Interdiszciplináris Társaság által szervezett és az OEP által támogatott Ki fizet a betegjogért? szimpóziumon is jelen voltunk, amelyen az előadók az egészségügyi ellátó intézmények vezetői, jogi képviselői, betegjogi társaságok, és a témakörben érintett ügyvédi irodák képviselői köréből kerültek ki.
      A Parlamentben a Szociális és Családügyi Minisztérium által megrendezett Utak és lehetőségek a szegénység visszaszorításáraaz ezredforduló Magyarországán című szociális párbeszédbe bekapcsolódtunk. 
      A SOTE Pszichiátriai és Pszichoterápiás Klinika által a Szakorvosok Folyamatos Továbbképzése keretében megtartott előadáson is részt vettünk, amelyen az előadások Dr. Csibri Éva: Ösztrogén és Alzheimer kór a terápiás algoritmusok tükrében, valamint Dr. Mód László: Demenciák diagnosztikája és terápiája a családorvosokkal közösen címmel hangzottak el.
      Részt vettünk a Magyar Pszichiátriai Társaság és a NEFI által a Lelki Egészség Világnapja alkalmából szervezettrendezvény előadássorozatán és szekcióülésein. 
      A Magyar Családterápiás Egyesület által Szegeden tartott konferencia is fontos információkat adott további munkánkhoz, mivel az idősemberek a családban szerepelt az egyik főtémaként.
      Az Egészségügyi Minisztérium támogatásával az Optimum-Összefogás a Fogyasztókért Alapítvány Párbeszéd orvos és beteg között címmel tartott konferenciát, amelyen beszéltünk az Alzheimer-betegek problémáiról. Az előadások, hozzászólások és a kerekasztal-beszélgetések hasznos információkkal szolgáltak az Alzheimer-kór egészségügyi ellátásának javításáért megkezdett munkánk stratégiájának kialakításához.
      Az Egészségügyi Minisztérium szervezésében találkozhattunk az angliai beteg-érdekképviseletek szakértőivel, akikkel eszmecserét folytattunk az Egyesület jövőbeli működését illetően.
      Figyelemmel kísértük a Rehabilitációs Szakkiállítás és Kongresszus rendezvénysorozatát, és a megszerzett információkat továbbadjuk az érintett családoknak. A szakkiállítás kiemelt témái voltak: járást és mozgást segítő eszközök; fogyatékosok életminőségét segítő otthoni berendezések; közlekedés, szállítás; akadálymentes környezet; inkontinencia; otthoni ápolás; szolgáltatások; sportolás, sporteszközök; ortopédiai segédeszközök; preventív eszközök; rehabilitáció és egyszer használatos eszközök; a fogyatékos emberek kommunikációja (mobiltelefon, internet).
      A Pszichiátriai Érdekvédelmi Fórum által meghívott külföldi szakemberekkel rendszeresen találkozunk előadásokon és tapasztalatot cserélünk velük.
      Az Egyesületünk a Lánc Szövetséggel közösen előadást szervezett a Magyarországi Otthonápolás és Hospis Szolgálatok Egyesülete képviselőjének felkérésével, az otthonápolás lehetőségeinek megismerése céljából.
      Hangsúlyt helyezünk a munkatársaink képzésére is, így részt vettünk az Önsegítő csoportok működtetése, módszerek és gyakorlatok csoportvezetőknek és csoporttagoknak című tréningen, amelyet a Lánc Szövetség biztosított számunkra.
       
A 2001-ben tervezett programjaink
      A Memória klub és a Hozzátartozói klub működtetését folytatjuk idén is.
      Tavaly felmérést végeztünk a betegek körében az általuk rendszeresen szedett gyógyszerek köréről, amelynek eredményeképpen ismertté vált számunkra a családokat rendkívüli mértékben sújtó, már az elviselhetetlenségig nagyterheket jelentő gyógyszerkiadási költségek mértéke. Ennek ismeretében minden lehetséges fórumon továbbra is harcolunk a gyógyszertámogatás mielőbbi megvalósulása érdekében. 
      Tapasztalataink és a szakma egyértelmű álláspontjának megfelelően, megtettük az első lépéseket a család orvosok körében, az Egyesületünk kezdeményezésére és a Konzultáció Alapítvány pszichiátereinek közreműködésével, valamint egy gyógyszergyártó cég támogatásával. A program legfőbb célja, hogy a család orvosokat minél szélesebb körben tudjuk bevonni az Alzheimer betegség korai felismerésébe. Ennek érdekében az orvosok megismerik a szűrővizsgálatként is jól használható tesztek alkalmazását a betegeknél, majd annak eredményeképpen megtörténhet a betegek időbeni és megfelelő helyre történő beutalása. A családorvosi praxisban tehát nagy igény van rá, hogy tovább finomítsuk az Alzheimer-kórra utaló jelek minél előbbi felismerésének módszereit, hiszen ha egy új, ígéretes gyógyszer jelenik meg a piacon, akkor azt mihamarabb alkalmazni kell.
      Megkezdtük és folytatjuk egy országos hálózat kiépítését a már működő vidéki klubok és a szakorvosok bevonásával.
      Minden erővel kutatjuk az egyéb pénzszerzési források és lehetőségek módjait az Egyesület további sikeres működéséhez. 
      Szeretnénk felhívni a közvélemény és az egészségügyi ellátórendszer résztvevőinek figyelmét az Alzheimer-betegségre, a betegek számának várható növekedésére, és a családokat terhelő súlyos problémákra demonstráció szervezésével és a médiák bevonásával is.
       
Együttműködő partnerek, kapcsolatfelvételek
      Szorosan együttműködünk a Memória Alapítvány keretein belül dolgozó orvosokkal és más szakemberekkel.
      Felvettük a kapcsolatot az Alzheimer betegséggel foglalkozó hazai kutatókkal.
      Megkezdtük a kapcsolatfelvételt az egészségügyi- és szociális intézményekkel, az otthonápolókkal, a kórházakkal és az ambulanciákkal.
      Kölcsönös együttműködési megállapodást kötöttünk a Magyar Pszichológiai Társasággal.
      Felvételt nyertünk a Nemzeti Egészségügyi Tanácsba.
      A Lánc Szövetség tagszervezeteként együttműködünk más egészségkárosodott és fogyatékos embereket tömörítő szervezetekkel.
      A Konzultáció Alapítvánnyal hosszú távú együttműködésre léptünk.
      A Pszichiátriai Érdekvédelmi Fórummal szoros kapcsolatot tartunk.
      Kapcsolatot tartunk fenn az Alzheimer Europe és az Alzheimer's Disease International szervezeteivel, és a tagfelvételünket is kértük.
      Részt vettünk a TABU vitafórumain.
      A MEDINFO-val működő kapcsolatunk van.
      Bejelentkeztünk a SANSZ Egészségügyi Alapítványok adatbankjába.
      Bejelentkeztünk a NIOK Alapítvány Önkéntes Programjába.
      Keressük az együttműködés területeit a Pfizer céggel, az Aricept gyógyszer hazai forgalmazójával és a Novartis céggel, az Exelon gyógyszer hazai forgalmazójával. 
       
Támogatóink pályázatok útján

Egyesületünk 2000-ben számos pályázatot nyújtott be feladataink megvalósítása és a működési költségek finanszírozásához szükséges pénzeszközök megszerzése céljából. Az alább felsorolt szervezetektől nyertünk el támogatást az általuk kiírt pályázaton.

      Országgyűlés
      Budapest Főváros Közgyűlése Kisebbségi, Emberi jogi és Vallásügyi Bizottsága
      Fővárosi Szociális Közalapítvány
      Világbank Magyarországi Regionális Irodája
      Demokratikus Jogok Fejlesztéséért Alapítvány 
      Soros Alapítvány
       
Média
      Rádiófelvételek készültek az Egyesület tagjaival az Alzheimer-kórban vagy más emlékezetzavarral élő betegek gondozásáról, a hozzátartozók és a betegekhez kötődő más személyek megterheléseiről, a jogi és anyagi problémákról, a gyógyszer ártámogatásról, valamint az egészségügyi- és szociális ellátásról.
       
       

      EGYESÜLETI KÖZLEMÉNYEK


Egyesületi tagjainknak következő hírlevelünkben megküldjük a tagdíj befizetési csekket. Az éves tagdíj 1.200,- Ft. Kérünk mindenkit, hogy szíveskedjen majd a tagdíjat egy összegben befizetni! Támogatásukat előre is köszönjük

********

Egyesületünk a megalakulása óta összesen 108 családdal áll kapcsolatban. Az elmúlt évben mintegy 15 hozzátartozó keresett meg bennünket csatlakozási szándékkal.

********

Köszönet tagtársainknak az elmúlt esztendőben végzett munkájukért. 

Köszönet valamennyi vidéki tagunknak és a pártolóknak, akik időt, fáradtságot és költséget nem kímélve látogatták budapesti összejöveteleinket. 

Köszönet a Memória Alapítványnak minden segítségéért és szakmai támogatásáért, valamint a szakembereknek és az előadóknak, akik találkozóinkon próbáltak nekünk segítséget nyújtani tapasztalataik megosztásával, valamint reményt és választ adni gondjaink, problémáink leküzdéséhez.

Külön köszönet Kardos Annának, az Akácos Udvar intézményvezetőjének, aki a lehetőséget és ezáltal a nyugodt, meghitt környezetet biztosította Egyesületünk számára a napközi és a klub működtetéséhez.

Köszönet Csató Zsuzsának, aki rendszeresen árasztott el bennünket meghívókkal és információkkal.

Köszönet az állami, önkormányzati és egyéb pályázatok kiíróinak, hogy lehetőséget adtak megfogalmazni igényeinket, és támogatták munkánkat az odaítélt pályázati összegekkel.

Köszönet azoknak a médiáknak, melyek az elmúlt esztendőben foglalkoztak az Alzheimer-kórral, és felhívták ép embertársaink figyelmét arra, hogy megértésre, segítségre szorulnak idős betegeink.

Köszönet mindenkinek, aki levélben, e-mail-ben vagy telefonon fordult hozzánk és megosztotta velünk gondjait, problémáit. Ne haragudjanak, amiért az esetleges információhiány miatt, legjobb szándékunk ellenére sem tudtunk segítséget nyújtani minden érdeklődőnek. 

Köszönjük a jó szándékú kritikus észrevételeket is. 

SEGÍTSÉGKÉRÉS:

Gyakran és sokan érdeklődnek arról, hogy hol és mely intézményekben tudnák elhelyezni idős, Alzheimer-kóros hozzátartozójukat, valamint arról, hogy milyen napi vagy időszakos ápolási szolgáltatások vehetők igénybe a családok életének megkönnyítése érdekében. 

Nehéz helyzetben vagyunk mi magunk is, akik az információszolgáltatást végezzük, mert nincsenek pontos ismereteink a befogadó intézményekre vonatkozóan. Régóta kutatjuk a lehetőségeket és gyűjtjük az címadatokat, amelyeket a következő Hírlevelünkben eljuttatunk Önökhöz. 

Addig is kérjük minden tagunk segítségét abban, hogy akinek tapasztalatai és ismeretei vannak erre vonatkozóan, tudassák azokat velünk levélben vagy telefonon. Így az Önök által ismert intézmények címeit és az elhelyezés költségadatait is fel tudjuk venni készülő listánkba, és ezzel is segíteni tudunk egymásnak
 


KÖNYVISMERTETÉS

Dr. Günter Krämer:-Az Alzheimer-kóros betegek gondozása - Gyakorlati tanácsok
Kiadó: MEDICINA (ISBN 963 242 559 6)

E könyv megírására a szerzőt az ösztönözte, hogy a hozzátartozók, valamint a gondozók és egyéb érintett személyek számára tárgyilagos információt szolgáltasson és bátorságot adjon a nehéz, de a legtöbb esetben mégis hasznos és eredményes feladat ellátásához. 
 


M E G H Í V Ó

Február 16-án pénteken 14 órakor

Dr. Hortobágyi Tibor nagykanizsai pszichiáter főorvos

tart előadást az Alzheimer-kórban szenvedő vagy más emlékezetzavarral élő betegek családban történő gondozásáról, a hozzátartozók és a betegekhez kötődő személyek megterheléseiről, a jogi és anyagi problémákról, az egészségügyi és szociális ellátásról, valamint minden egyéb ezzel kapcsolatban felmerülő aktuális problémáról

Az előadást követően beszélgetni szeretnénk közösen a személyesen átélt helyzetekről, a naponta felmerülő aktuális problémákról és arról is, hogyan tudna az Egyesület, és hogyan tudnánk mi egymásnak is segítséget nyújtani abban, hogy a betegekkel kapcsolatos hétköznapi gondokat le tudjuk küzdeni.

Helye: Akácos Udvar (Budapest, VII. ker. Akácfa utca 61.)

A helyszínen korlátozott számban megvásárolható Dr. Günter Krämer: Az Alzheimer-kóros betegek gondozása című könyve.
 

Mindenkit szeretettel várunk.

Viszontlátásra!

Kovácsné Szakács Anna Himmer Éva Bánsághiné Dr. Komlósi Judit
Tel :221-8337 Tel: 214-1022 Tel: 246-1466
 
 
 

Memória

Csak most volt a kezemben és már nem lelem.
Keresem, keresem, de hová is tettem?
Elmém erőltetném erről-arról.
Gondolataim gyakran elhagynak.
Emlékezetemben kevesen maradnak.
Itt-ott egy-egy régi emlék
Felrémlenek akár a szép mesék.
Volt egyszer, hol nem volt,
De jut eszembe belőle csak néhány folt.
Elfelejtem az évszámokat, neveket,
Néha ezen már csak keserűen nevetek.
Mondd meg nékem
Emlékszel-e még
Mikor láttad a könyvem?
Odatettem nem rég
Rá az egyik polcra,
Igaz, nem tudom hová
Arra vagy máshová.
Keresem, keresem, de nem lelem.
A kulcsommal is így jártam
Lehet, hogy nem is volt nálam.
Újabban azzal telik időm
Be-ki járok, míg valamit megtalálok,
Sok fiókot nyitok, zárok.

Goldner Józsefné  (hozzátartozó)

  Székhelyünk: 1132 Budapest, Váci út 14. IV/4.
Információs vonal: 214-1022
E-mail: ehimmer@t-online.hu
Elnök: Kovácsné Szakács Anna 
(telefon: 221-8337)
Alelnökök: Bánsághiné dr. Komlósi Judit (telefon: 246-1466) 
Himmer Éva (telefon: 355-5162)
Dr. Nagy Árpád
Titkár: Csató Zsuzsa
Adószámunk: 18097072-1-41 
Számlaszámunk: 63500165 11013453
Tata és Vidéke Takarékszövetkezet. kirendeltsége

Foglalkozásaink helye: Akácos Udvar
1073 Budapest, Akácfa u. 61.