A Társaság levele Göncz Kinga miniszternek  - 2005. február 11.

Tisztelt Göncz Kinga Miniszter Asszony!

„...az idős embereknek nagyon nagy szerepük volt abban, hogy idáig el tudtunk jutni, hogy ez az ország ott tart, ahol tart most. Nagyon sok erőfeszítésük, nagyon sok energiájuk benne volt ebben, és azt hiszem, mindannyiunknak hálásnak kell lennünk ezért.''
(Dr. Göncz Kinga tárca nélküli miniszter, Országgyűlés, 2004. szeptember 28.)


A Betegek Világnapján (február 11.) az Alzheimer-kór idős áldozatai, családtagjai nevében azért fordulunk Miniszter Asszonyhoz, mert mi is azt gondoljuk, hogy „mindannyiunknak”, beleértve a jelenlegi kormányt is, valóban ,,hálásnak kell lennünk'' az idős embereknek, és végre 6 évi igérgetés, hitegetés, küzdelem és várakozás után, a legrövidebb időn belül legalább 70 %-os támogatással, megfizethető áron elérhetővé kell tenni a protokoll szigorú előírásainak megfelelő betegek számára mindhárom korszerű terápiás készítményt, ezzel is megszüntetve az esetükben évek óta fennálló súlyos diszkriminációt. 

Mint ahogy Ön előtt is ismeretes, az Alzheimer-betegek túlnyomó többségben idős emberek, akik mindannyian évtizedeken át, a nehéz gazdasági és társadalmi körülményeik ellenére is minden erejüket megfeszítve, minden tudásukat a köznek szentelve, sokszor még a személyes boldogulásukat is feláldozva tették a dolgukat a közjóért, az ország gyarapodásáért, jó hírnevének megteremtéséért, és mindezzel nagyban hozzájárultak ahhoz is, hogy hazánk tagja lehet az Európai Uniónak. 

Mélységesen elszomorító, hogy mindezek ellenére, ők azok az idős beteg emberek, akiknek semmi nem jut a ,,hálából'', akiknek sajnálatos módon még mindig sérülnek a legalapvetőbb emberi jogai is, pedig mindannyian vétlenek, csupán "áldozatai" a szörnyűséges kórnak, és kizárólag az életkoruk, a betegségük következtében kerültek és kerülnek egyre többen súlyosan hátrányos helyzetbe.

Sajnos, az Alzheimer-betegek és családjaik ma még nem érzik és nem is érezhetik azt az Ön által is oly fontosnak tartott, őket is megillető hálát, hiszen évek óta cserbenhagyottnak és becsapottnak érzik magukat, akik nemcsak a gyógyíthatatlan betegség, hanem a kormány által be nem váltott ígéretek áldozataivá is váltak. 

Minden súlyos szellemi hanyatlással élő Alzheimer-beteg és családja, más hozzátartozói érdekében kötelességünk Miniszter Asszony figyelmét ismételten felhívni arra, hogy a "kór áldozatainak", még a betegség ellenére is megmaradnak az emberi értékei és az emberi méltósága, így ugyanazt a tiszteletet, ugyanazt az egészségügyi és szociális támogatást, ellátást érdemlik, mint az összes többi krónikus betegségben szenvedő sorstársuk is itthon, akik esetében szintén nem a betegség meggyógyításáról, hanem kizárólag csak az életminőség javításáról, egy emberhez méltóbb élet biztosításáról van szó (pl. Parkinson-kór: 90%, Sclerosis Multiplex: 100%, daganat: 100%, epilepszia: 100%, cukorbetegség: 100%, asztma: 90%, osteoporozis: 90%, depresszió: 90%).

Nem vonható meg tőlük sem az egyik legalapvetőbb jog, az emberi méltóság joga azáltal, hogy az életminőségüket évekre biztosító gyógyszerekhez a havi 11 ezer forintnál is magasabb áruk miatt nem juthatnak hozzá.

De szeretnénk arra is felhívni Miniszter Asszony figyelmét, hogy nemcsak az Alzheimer-kórban szenvedők emberi méltósághoz való személyiségi joga sérül továbbra is, hanem a betegek és családjuk, hozzátartozóik testi és lelki egészséghez fűződő jogainak érvényesülését is veszélyezteti, hogy a rászorulók töredékének sincs még 2005-ben sem esélye a gyógyszerekhez megfizethető áron hozzájutni.

Aggodolommal tölti el az érintett családokat, annak a válaszlevélnek a tartalma, amely a Gyurcsány Ferenc miniszterelnök úrhoz írott levelünkre érkezett. Miniszterelnök úr megbízásából Apatini Kornélné államtitkár helyettes asszony arról tájékoztatott bennünket, hogy „...levelét - noha korrektül tájékoztat arról, hogy több személynek is megküldte - intézkedésre az Egészségügyi Minisztérium közigazgatási államtitkárának, dr. Pordán Endre úrnak továbbítottam.” (2005. január 19.)

A mai napig is érthetetlen számunkra, hogy vajon miért került ismét dr. Pordán Endre közigazgatási államtitkár úrhoz intézkedésre az ügy, hiszen Katona Tamás államtitkár úr (volt Kabinet Főnök) 2003. decemberében egyszer már megküldte megfelelő javaslat kidolgozása érdekében dr. Pordán Endre államtitkár úrnak ,,javaslatunkat'', amelyről egyúttal a következőképpen tájékoztatta is társaságunkat:  ,,Javaslatát- amely szerint a jelenlegi 50%-os támogatási mértéket 70%-ra kellene növelni, hogy az érintettek minél szélesebb köre részesülhessen az elengedhetetlen terápiában - szakmai értékelés és mérlegelés, valamint megfelelő javaslat kidolgozása érdekében megküldtem dr. Pordán Endre úrnak, az Egészégügyi, Szociális és Családügyi Minisztérium közigazgatási államtitkárának, így az érdemi választ Ön tőle kapja meg.'' (2003. december 22.)

Az Alzheimer-kór több százezer hazai áldozata és családtagja nevében újra tanácstalanul kérdezzük, hogy vajon kinek az érdeke lehet még mindig, 2005-ben az Európai Unióhoz tartozó Magyarországon, hogy újabb és újabb ürügyekkel megakadályozza a betegséggel sújtott családok hatékony támogatását? Hiszen több mint egy év után, ugyanoda került vissza az Alzheimer-betegek 6 év óta megoldásra váró ügye, ahol mindezidáig tudomásunk szerint még nem történt semmiféle hatékonynak tekinthető intézkedés, amelynek bármiféle pozitív egészségügyi és szociális hatását éreznék a családok. 

Bízunk viszont abban, hogy az Alzheimer-gyógyszerek támogatásának méltánytalanul és igazságtalanul hosszú ideig elhúzódó kérdése a 2003. májustól hatályos, az uniós országok törvényeivel harmonizáló transzparenciadirektíva alapján most már nagyon rövid időn belül végleges megoldást nyer, hiszen az Aricept és Exelon vonatkozásában - ahol a támogatási mérték növelésére adtak be igénylést - az egyszerűsített eljárás szerinti 90 nap, míg az Ebixa esetében - ahol a támogatási befogadást kérvényezték -, a normál eljárás szerinti 180 nap elbírálási határidő idő is decemberben lejárt. Minden bizonnyal már a határozatok is megszülettek. (Tudomásunk szerint a 2004. november 2-án kihirdetett 301/2004-es Korm. rend. az eljárási időt normál eljárás esetén is már 90 napra csökkentette a korábbi 180 helyett). 

További reményre ad okot az is, hogy a dr. Kiss József mb. főigazgató úr által az Ebixa kapcsán említett adminisztratív akadály is elhárult (Döntéshozói kerekasztal, MTA, 2004. nov. 23.), ugyanis 2005. január 1-től az Ebixa is bekerült az ATC táblázatban az emelt, indikációhoz kötött 90%-os kategóriába (2004. december 15-én kihirdetett 10/2004 Eü. Min. Rend. 1. számú melléklete szerint). Így már ez sem késleltetheti az Ebixa TB általi befogadását és mielőbbi listára kerülését.

Tájékozódásunk eredményeképpen megtudtuk azt is, hogy 2003. decemberben az OEP megszüntette a árvolumen-keretet az Alzheimer-gyógyszerekre, ami teljesen egyértelműen igazolja azt, hogy a mai napig nem következett be a betegek számának ugrásszerű növekedése, sőt a támogatási keret túllépése sem, amitől a döntéshozók mindvégig tartottak.
Nyilvánvalóan az OEP döntése mögött az állhat, hogy idén sem várható jelentős változás, így már nem is tartanak attól, hogy a diagnosztizált betegek száma rohamosan növekszik, és betegek ezrei veszik majd igénybe 50%-os támogatás mellett, havi 11 ezer forintért a megfizethetetlen gyógyszereket. 

Döntésüket egyébként jól alátámasztják saját adataik is, hiszen 2003-ban még az 50%-os támogatás mellett sem nőtt a gyógyszerhez jutó betegek száma, és a támogatásra szánt pénzeszközök töredéke sem került felhasználásra. Ebből adódóan, a kb. 5000 beteg kezelésére rendelkezésre állt 200 millió feletti összegből, gyakorlatilag 21 millió került tényleges felhasználásra. Így 2003. decemberében, mindössze 579 magyar Alzheimer-beteg jutott hozzá a terápiához. 
A helyzet nem igen változott 2004-ben sem, hiszen az OEP júliusi információja alapján, 2004. első negyedévben is csupán 18 millió forint volt a felhasznált támogatási összeg, a rendelkezésre álló közel 700 millióból. (Napi Gazdaság 2004.07. 21.)

A betegek gyógyszerhez való hozzáférését a megfizethetetlenül magas áron kívül még az OEP finanszírozás nélkül működő „virtuális” Demencia Centrumok is korlátozták, mivel a betegek és a hozzátartozóik csak igen korlátozottan érték el földrajzilag és helyileg a terápiás központot, így csupán azok a betegek jöttek és jönnek számításba, ahol van egy segítő, jól együttműködő család, illetve hozzátartozói támogatás. 

Sajnálatos módon még a Centrum-listát is közel 1 év késéssel, 2004. júliusában tették közzé a Közlönyben, így a betegeknek lehetőségük sem volt eljutni kivizsgálásra, és ebből is adódik az alacsony diagnosztizált és terápiát igénybe venni nem tudó betegszám. 

És nem szabad figyelmen kívül hagyni azt a korlátózó körülményt sem, hogy a Centrumok többségében, a túlterheltségük következtében, csak több hónap várakozási idő után tudják fogadni kivizsgálásra a betegeket.

A hazai szakmai vélemények az ismert nemzetközi tapasztalatokkal megegyezően évek óta és továbbra is csak azt igazolják, hogy e gyógyszerek alkalmazása következtében a betegek jelentős részénél évekkel lassítható a leépülési folyamat. És sem a beteg, sem a hozzátartozói számára nem mindegy, hogy még hosszú évekig önellátó marad-e megszokott környezetében, normális életvitelének megfelelően a beteg, vagy éppen a nap 24 órájában gondozást, ápolást és odaadó figyelmet igényel az egész család életét egyetlen erőfeszítéssé téve, mindenféle állami segítség, támogatás és gondoskodás nélkül. (Nincsenek demens nappali, átmeneti és tartós ellátást nyújtó intézmények, mint az EU legtöbb tagországában, de még a 13-15 ezer forintos havi ápolási díjhoz is csak kevesen jutnak hozzá az önkormányzatoknál, és a törvényi szabályozások miatt a fogyatékosoknak járó juttatásoktól is elesnek a családok.)

A mindmáig megoldatlan helyzet miatt, továbbra is kötelességünknek érezzük a betegek - ombudsmani jelentés és EU-s normák szerinti - egészséghez való jogainak érvényesülése és szociális biztonsága érdekében a küzdelem folytatását, különös tekintettel arra, hogy hazánk is tagja már az Uniónak, ahol a támogatás mértéke 80-100% közötti (és általában nem centrumhoz, nem szakorvosi felíráshoz kötött, családorvos is felírhatja), de 2005-ben Magyarországon még a korszerű terápiát jelentő gyógyszerek is mindig elérhetetlenek az Alzheimer-kórban szenvedők többsége számára. 

Mindenképpen érdemes összehasonlításul áttekinteni a következő felsorolást, közte néhány volt szocialista ország támogatásra vonatkozó adatát is (pl. Lengyelország 100% (1998), Szlovákia 100% (2000), Csehország 100% (2001), Románia 100 % (2002), Németország 100 % (1997), UK 100 % (1997), Franciaország 100 % (1997), Ausztria 100 % (1999), Olaszország 100 % (1999), Belgium 100 % (1998), Svédország 100 % (1998), Törökország 100 % (1998), Görögország 80 % (1999)).

Meggyőződésünk, hogy mint Esélyegyenlőségi Miniszter is, teljes mértékben egyetért azzal, hogy minden Alzheimer-kórban szenvedőnek alkotmányos joga, hogy legalább az életminőségét javító gyógyszerekhez elérhető áron hozzáférhessen, hiszen a szociális támogatások teljes hiánya miatt ezenkívül semmilyen más segítséget nem kapnak az államtól az Alzheimer-beteget otthonukban ápoló családok, annak ellenére sem, hogy mindannyian évtizedeken át fizették a TB-t. 

Bízunk abban, hogy Miniszter Asszony segítő közbenjárásával rövid időn belül, a betegek esélyegyenlőségének biztosítása érdekében, a korszerű terápiát jelentő mindhárom gyógyszer legalább 70%-ban támogatott lesz, és végső elkeseredésünkben, nem kényszerülünk az Európa Napon a betegek jogainak védelme érdekében, a diszkriminációjuk ellen, az Európai Uniós szervekhez fordulni jogorvoslatért.

Azt gondoljuk, hogy valóban példa nélküli a magyar „Alzheimer-történet” az egész Európai Unióban, hiszen ott kiemelten kezelt egészségügyi, illetve össztársadalmi problémának tekintik a már szinte „népbetegségnek” számító Alzheimer-kórt, és ezért a legtöbb tagországban évek óta 80-100 % közötti támogatással jutnak hozzá a betegek a korszerű terápiákhoz, még a jelentős szociális támogatások mellett is. Nincs az Unióban egyetlen ország sem, ahol ilyen alacsony, még az évi 100 millió forintot sem elérő ráfordítással kezelik az Alzheimer-kórt, azt a betegséget, amely 8-15 év alatt családok tízezreit teszi tönkre fizikálisan, mentálisan és anyagilag is, ezáltal még nagyobb terhet róva az egész társadalomra gazdaságilag és szociálisan egyaránt. 

Himmer Éva
elnök
FELEDÉKENY (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő)
EMBEREK HOZZÁTARTOZÓINAK TÁRSASÁGA


Copyright © 2001-2005 - Feledékeny (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő) Emberek Hozzátartozóinak Társasága
Webmester: É+L