A Társaság levele Gyurcsány Ferenc miniszterelnöknek  - 2007. december 10.

Tisztelt Gyurcsány Ferenc Miniszterelnök Úr!
 

„Egy civilizált társadalom igazi rangját az adja, ahogyan az idős korosztályt ellátja.”
(Nicolas Sarkozy, 2007. augusztus 3.)


Az Emberi Jogok Világnapján (december 10.) az Alzheimer-kór minden hazai áldozata és családtagjai nevében azért fordulunk immáron harmadszor is Tisztelt Miniszterelnök Úrhoz, mert az egészségügyi-szociális kormányzat az eltelt egy év során sem rendezte az Alzheimer-betegek és családjaik súlyos helyzetét, és továbbra sem szüntette meg az esetükben évek óta fennálló súlyos diszkriminációt.

A mindmáig megoldatlan helyzet miatt az Európai Unióban - az Emberi Jogok Egyetemes Nyilatkozata 1., 22., 23-25. cikkei, a Magyar Köztársaság Alkotmánya 54. § (1), 70/D.§ (1) és (2) bekezdései, az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. Törvény előírásai, a fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló 2007. évi XCII. Törvény (1) cikk (2) bekezdése, az Ombudsmani Jelentés (az OBH 5164/2002. sz. ügyben), valamint az Unióban alkalmazott gyakorlat alapján - a magyar Alzheimer-betegek és családjaik jogainak érvényesülése és szociális biztonsága érdekében még határozottabban ragaszkodunk a jogbiztonsághoz. 

Az Emberi Jogok Egyetemes Nyilatkozatában, az Alkotmányban, az egészségügyről szóló törvényben  foglaltak szerint minden személynek joga van a lehető legmagasabb szintű testi és lelki egészséghez, az egészségi állapotnak indokolt, megfelelő, folyamatosan hozzáférhető és az egyenlő bánásmód követelményének megfelelő egészségügyi ellátáshoz, az emberi méltósághoz, a szociális biztonsághoz, saját maga és családja egészségének és jólétének biztosítására alkalmas életszínvonalhoz, valamint a szükséges szociális szolgáltatásokhoz. 

Ismételten felhívjuk Tisztelt Miniszterelnök Úr szives figyelmét egyrészt arra, hogy az emberi méltósághoz fűződő jog kortól, testi és lelki állapottól független, másrészt, hogy az Alzheimer-betegek emberi méltósághoz való jogának érvényesülése elképzelhetetlen a betegségük előrehaladásának folyamatát lassító, tüneteiket enyhítő,  életminőségüket még évekre biztosító megfizethető gyógyszerek és  megfelelő szociális ellátások nélkül!

Megjegyezzük továbbá, hogy a támogatások hiányában nem csak a betegek egészséghez és emberi méltósághoz való személyiségi joga sérül, hanem ez súlyosan veszélyezteti családtagjaik testi és lelki egészséghez fűződő jogainak érvényesülését is.

Ezúton tájékoztatjuk Tisztelt Miniszterelnök Urat arról, hogy a 2006. (dec. 6.) évi New York-ban elfogadott ,,A fogyatékossággal élő személyek jogairól'' szóló ENSZ Egyezmény (,,Convention on the Rights of Persons with Disabilities'') és a  2007. évi XCII. Törvény (,,A fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezmény és az ahhoz kapcsolódó fakultatív jegyzőkönyv kihirdetéséről'') alapján - amely a Magyar Kormány számára is kötelezettségek vállalásának elfogadását jelenti - 2007. szeptember 21-én levélben fordultunk Lamperth Mónika Miniszter Asszonyhoz.  

Ezen levelünkben azt kértük, hogy a magyar jogalkotásban minden fogyatékosokat érintő rendelkezés hatálya automatikusan kiterjedjen az Alzheimer-kórban szenvedőkre is, mivel e törvény 1. cikk 2. bekezdése szerint 

,,Fogyatékossággal élő személy minden olyan személy, aki hosszan tartó fizikai, értelmi, szellemi, vagy érzékszervi károsodással él, amely számos egyéb akadállyal együtt korlátozhatja az adott személy teljes, hatékony és másokkal egyenlő társadalmi szerepvállalását.'' 

Sajnos jelenleg a magyar jogszabályok a tartósan és véglegesen fenálló súlyos értelmi fogyatékosságuk, önálló életvitelre képtelenségük ellenére sem tekintik fogyatékos személynek az Alzheimer-betegeket, és ezáltal minden fogyatékosokat megillető pénzbeli juttatástól, támogatástól és szolgáltatástól elesnek. 

Súlyosan diszkriminatívnak tartjuk azt a helyzetet, hogy Magyarországon nem tekintendők fogyatékosnak azok az Alzheimer-betegek, akik végleg elveszítik mindazokat a legmagasabb szintű agyi működéseiket, amelyektől emberek vagyunk, míg pl. az a személy, aki bármely életkorban elveszíti fél kezét vagy fél lábát, fogyatékosnak minősül.

Megjegyezzük, hogy pontosan ez az a betegcsoport, aki saját érdekeinek érvényesítésére egészségi állapota - éppen értelmi fogyatékosságuk - miatt képtelen.

Társaságunk elképesztőnek tartja azon válaszlevél tartalmát, amely a Miniszter Asszony megbízásából Forgó Györgyné Szocálpolitikai Szakállamtitkár Asszonytól (2007. október 24.) érkezett, és amely egyetlen szó erejéig sem tesz említést az általunk fogyatékosság ügyben kért változtatásról, ellenben értesít bennünket arról, hogy

,,Jelenleg az Országos Egészségbiztosítási Pénztár bizonyos feltételek teljesülése esetén a betegek otthoni lélegeztetését támogatja. A támogatási konstrukció keretében a gép meghibásodása esetén a beteget nem terheli többlettköltség, mert a gépek bérleti szerződése ezeket tartalmazza. Kérem, hogy a választó körzetében élő érintett állampolgárokat tájékoztassa erről a lehetőségről és segítse, hogy a fent nevezett beteg elindíthassa kérelmét az Országos Egészségbiztosítási Pénztár Gyógyító-Megelőző Ellátási főosztályán és mihamarabb hozzájuthasson a jelentős többletköltséggel nem járó lélegeztető készülékhez.'

Természetesen ennek a jó hírnek is nagyon örültünk, de még jobban örültünk volna annak, ha a Szakállamtitkár Asszony arról tájékoztatott volna bennünket, hogy 7 évi igérgetés és várakozás után végre az OEP legalább 90%-kal támogatja az Alzheimer-betegek gyógyszereit.
A kormányzat ezen és minden korábbi hozzáállása alapján is csak arra következtethetünk, hogy a döntéshozók évek óta távol tartják magukat a több százezer embert érintő súlyos problémától, nem kívánják figyelembe venni a szakma, a betegek és hozzátartozóik igényeit és magukra hagyják őket, hogy küzdjenek meg a problémákkal, ahogyan tudnak, mint eddig is. 

A Szakállamtitkár Asszony továbbá tájékoztatást adott levelében arról is, hogy az általunk képviselt betegcsoport ellátása esetén 

,,Magasabb összegű normatívát biztosítunk a tartós bentlakást nyújtó ápoló-gondozó intézetek számára. Magasabb normatívát biztosítunk azon szolgáltatók részére, akik nappali ellátás keretében tudnak lehetőséget biztosítani azok számára, akik otthonukban ápolják hozzátartozójukat és emellett munkát kívánnak vállani.'' 

Fentiekkel kapcsolatban megjegyezzük, hogy tudomásunk szerint óriási problémát jelentett idén az intézmények működésében, hogy alig néhányan jutottak csak hozzá a fent említett magasabb összegű normatívához, mivel a ,,virtuálisan'' működő és leterhelt Demencia Központoktól nem tudták beszerezni a demencia súlyosságát igazoló szükséges vizsgálati adatlapokat. 

Mivel nincs is kilátás arra, hogy a jövőben csökkenne a Demencia Központok leterheltsége, ezért úgy látjuk, hogy az Alzheimer-kórban és más demenciában szenvedők intézményi ellátásának hazai helyzete még katasztrófálisabbá válhat.

A nem létező nappali ellátáshoz biztosított magasabb normatíva vonatkozásában pedig azt gondoljuk, hogy ez évben egyetlen fillér sem került felhasználásra a költségvetésben rendelkezésre álló összegből.

Engedje meg Tisztelt Miniszterelnök Úr, hogy mint 2004-ben, ismételten felhívjuk szives figyelmét egy újabb és követendő franciaországi példára, nevezetesen Nicolas Sarkozy francia államfőnek az Alzheimer Világnapon (2007. szept. 21.) tett bejelentésére, miszerint a gyógyszerfogyasztásra és a kiegészítő egészségügyi szolgáltatásokra terhelendő felárakkal teremtene fedezetet a francia kormány az időskori ellátás legsúlyosabb formáinak fiinanszírozására, az Alzheimer-kórban és a rákos betegségekben szenvedők, illetve az elfekvő betegek gondozásával járó terhek enyhítésére. 2008. január 1-től 0,5 eurót terhelnek minden doboz gyógyszerre, illetve minden egyes paramedikális kezelésre. Várhatóan a befolyó összegből évente mintegy 850 millió eurós éves forrás áll össze a kezelések és a kutatások finanszírozására.

Bízunk benne, hogy már Ön is tudomással bír arról, hogy Nicolas Sarkozy francia államfő kezdeményezésére 2007. szeptember 5-én Strasbourgban 16 európai ország 27 Európai Parlamenti képviselője hivatalosan is létrehozta az Európai Alzheimer Szövetséget, amelynek Lévai Katalin EP Képviselő Asszony is tagja, és amely támogatja azt a Párizsi Nyilatkozatot, amely felszólítja az Európai Uniós és a nemzeti döntéshozókat többek között arra, hogy minden beteg számára legyenek hozzáférhetőek a szociális ellátások és a jelenleg rendelkezésre álló kezelések a nemzeti gyógyszertámogatási rendszereken belül.

Sajnálatos módon jelenleg hazánkban az Alzheimer-beteget gondozó családok életét sem a megfizethető gyógyszer, sem az EU országokban működő demens nappali (napközi), átmeneti és tartós ellátást nyújtó intézményi hálózat nem segíti, de még az ápolási díjhoz is csak kevesen jutnak hozzá és a fogyatékosoknak járó juttatásoktól is elesnek a családok a jelenlegi törvényi szabályozások miatt.

A betegek és a családok joggal érzik úgy, hogy mivel évtizedeken keresztül fizették a TB-t, a költségekre való tekintet nélkül megérdemelik a gyógyszeres kezelést, ugyanis enélkül a lehetséges alternatíva mindössze az óriási életminőség zuhanás és a pénzügyi erőforrások, valamint a gondozó és az összes többi családtag végkimerülése.

Sajnos mindezek után azt kell gondolnunk, hogy a betegség és a stigma következtében a társadalom számára is ,,láthatatlan'', saját érdekeit képviselni nem tudó Alzheimer-kór áldozatokat az egyetlen olyan társadalmi csoportnak tekinti a kormány, amelyre nem érdemes az államnak pénzt költeni.

Hangsúlyozni kívánjuk, hogy egy civilizált társadalomnak betegségre való tekintet nélkül egyformán kell értékelni az embereket, és nem becsülheti le a mentális hanyatlással élő Alzheimer-betegeket sem. 

És ebből a megközelítésből az Alzheimer-kórban szenvedők helyzetének mielőbbi rendezése nem is pusztán csak egészségügyi, hanem politikai döntés is.
Bízunk abban, hogy Nicolas Sarkozy francia államfő példaértékű kezdeményezéseire tekintettel Tisztelt Miniszterelnök Úr döntése alapján a magyar jogalkotásban is minden fogyatékosokat érintő rendelkezés hatálya a legrövidebb időn belül kiterjed az Alzheimer-kórban szenvedőkre is, mint az autistákra is, valamint 2008. január 1-től legalább 90%-os támogatással juthatnak hozzá a szakmai protokoll szigorú előírásainak megfelelő betegek az általuk megfizethetetlen, korszerű terápiát jelentő mindhárom gyógyszerhez, úgy mint már 2003. januártól 90 %-os OEP támogatás mellett a Parkinson-kórban szenvedők is. 

Szilárd meggyőződésünk, hogy Igen Tisztelt Miniszterelnök Úr különös tekintettel lesz az Európai Unió országaiban évek óta alkalmazott elvekre és gyakorlatra is, ahol kiemelten kezelt egészségügyi, illetve össztársadalmi problémának tekintik a szinte már ,,népbetegségnek'' számító Alzheimer-kórt, és ahol a betegek évek óta 80-100% közötti támogatással jutnak hozzá a korszerű terápiákhoz és a jelentős szociális támogatásokhoz is. 
 
 

Mindannyian, magyarországi áldozatai és elszenvedői e szörnyűséges kórnak, bízunk kérésünk mielőbbi és jóindulatú elbírálásában.

Budapest, 2007. december 10.
 

Tisztelettel:
 

Himmer Éva
elnök
FELEDÉKENY (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő)
EMBEREK HOZZÁTARTOZÓINAK TÁRSASÁGA


Copyright © 2001-2007 - Feledékeny (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő) Emberek Hozzátartozóinak Társasága
Webmester: É+L