A Társaság levele Gyurcsány Ferenc miniszterelnöknek  - 2004. december 10.

Tisztelt Gyurcsány Ferenc Miniszterelnök Úr!

Az Emberi Jogok Világnapján (december 10.) az Alzheimer-kór több százezer hazai áldozata és családtagja nevében azért fordulunk Tisztelt Miniszterelnök Úrhoz, mert hisszük, hogy Ön nemcsak őszintén vallja azt az elvet, hogy „az egészségügyben nem lehetnek egyenlőbbek az egyenlőknél”, hanem mindent megtesz annak érdekében, hogy e nemes elv valóban érvényre jusson, és ennek következtében végre 6 évi küzdelem és várakozás után, a protokoll szigorú előírásainak megfelelő Alzheimer-betegek 2005. januártól legalább 70 %-os támogatással, megfizethető áron jussanak hozzá mindhárom korszerű terápiás készítményhez, ezzel is megszüntetve az esetükben évek óta fennálló súlyos diszkriminációt.

Szilárd meggyőződésünk, hogy döntése meghozatalakor Ön mint miniszterelnök és egyben kiváló közgazdasági szakértő, a 2003. júniusi ombudsmani jelentésen túlmenően komoly figyelemet szentel majd a GKI 2004. novemberi költséghatékonysági elemzésének következtetéseire, valmint az Európai Unióhoz tartozóan, különös tekintettel lesz a Unió országaiban évek óta alkalmazott elvekre és gyakorlatra is, ahol kiemelten kezelt egészségügyi, illetve össztársadalmi problémának tekintik a szinte már „népbetegségnek” számító Alzheimer-kórt, és ahol a betegek évek óta 80-100% közötti támogatással jutnak hozzá a korszerű terápiákhoz, még a jelentős szociális támogatások mellett is. 

Ezúton szeretnénk felhívni Miniszter Úr figyelmét a franciaországi példára, ahol 2004. szeptember 15-én Philippe Douste-Blazy egészségügyi miniszter hároméves programot terjesztett elő, amelytől az Alzheimer elleni küzdelem eredményeinek jelentős javulását remélik. A tízpontos akcióterv azokat a célkitűzéseket tartalmazza, amelyek megvalósítása könnyítheti a betegség időben való felismerését, az érintettek életminőségének javítását és a hozzátartozókra háruló terhek csökkentését. Az otthon ápolt betegek és családtagjaik mindennapi életének megkönnyítésére 13 ezer új nappali ellátóhelyet is létesítenek. (Párizs, 2004. szeptember 15., szerda (MTI/AP))

Bízunk abban, hogy döntését nagyban segíti majd minden Ön részére is eljuttatott korábbi levelünk, amelyek alapján már eddig is figyelemmel kísérhette az Alzheimer-betegek gyógyszertámogatása ügyében évek óta zajló folyamatot, valamint az EszCsM-nál már időközben minden bizonnyal elkészült szakmai értékelés és javaslat is, amelynek kidolgozása érdekében tett intézkedéséről Katona Tamás volt Kabinet Főnök (jelenleg államtitkár) válaszlevelében tájékoztatta is társaságunkat: "Javaslatát - amely szerint a jelenlegi 50%-os támogatási mértéket 70%-ra kellene növelni, hogy az érintettek minél szélesebb köre részesülhessen az elengedhetetlen terápiában - szakmai értékelés és mérlegelés, valamint megfelelő javaslat kidolgozása érdekében megküldtem dr. Prodán Endre úrnak, az Egészégügyi, Szociális és Családügyi Minisztérium közigazgatási államtitkárának, így az érdemi választ Ön tőle kapja meg." (2003. december 22.)

Szeretnénk Miniszter Úr figyelmét felhívni arra is, hogy a "kór áldozatainak", még a betegség ellenére is megmaradnak az emberi értékei és az emberi méltósága, így ugyanazt a tiszteletet, ugyanazt az egészségügyi és szociális támogatást, ellátást érdemlik, mint az összes többi krónikus betegségben szenvedő sorstársuk is itthon, akik esetében szintén nem a betegség meggyógyításáról, hanem kizárólag csak az életminőség javításáról, egy emberhez méltóbb élet biztosításáról van szó (pl. Parkinson-kór: 90%, Sclerosis Multiplex: 100%, daganat: 100%, epilepszia: 100%, cukorbetegség: 100%, asztma: 90%, osteoporozis: 90%, depresszió: 90%).

Hangsúlyozni kívánjuk, hogy az Alzheimer-betegektől sem vonható meg az egyik legalapvetőbb jog, az emberi méltóság joga azáltal, hogy az életminőségüket még évekre biztosító gyógyszerekhez a magas áruk miatt nem juthatnak hozzá. És ezáltal nemcsak a betegek egészséghez és emberi méltósághoz való személyiségi joga sérül, hanem ez súlyosan veszélyezteti családtagjaik testi és lelki egészséghez fűződő jogainak érvényesülését is.
Sajnálatos módon a Magyar Tudományos Akadémián 2004. november 23-án az „Előrelépés az Alzheimer-kór kezelésében”címmel megrendezett döntéshozói kerekasztal beszélgetésen sem állt módunkban megismerni az Alzheimer-betegek komplex kezelésének és gondozásának megoldására vonatkozó kormányzati álláspontot és hosszútávú elképzeléseket, mivel az Egészségügyi és Szociális Minisztériumok a jelzett szándék ellenére sem képviseltették magukat.

Reményünket fejezzük ki, hogy a távolmaradás ténye nem azt jelenti, hogy az egészségügyi és szociális kormányzat nem tartja fontosnak az évek óta rendezetlen kérdés mielőbbi megoldását. 

A kerekasztal beszélgetésen Dr. Kiss József OEP főigazgató-helyettes, Fejes László PM főosztályvezető, a Magyar Pszichiátriai Társaság, a Szakmai Kollégiumok és a Védőháló a Lelki Egészségért Alapítvány részéről Prof. Dr. Rajna Péter, Prof. Dr. Csiba László, Prof. Dr. Tariska Péter és Dr. Kurimay Tamás, valamint Skultéty László GKI ügyvezető igazgató vettek részt, akiknek előadásaiból és hozzászólásaiból lehetőség nyílt megismerni mind az OEP mind a szakma, de az egészségügyi kutató álláspontját is.

A hazai szakmai vélemények az eddig ismert nemzetközi tapasztalatokkal megegyezően ismét azt igazolták, hogy e gyógyszerek alkalmazása következtében a betegek jelentős részénél évekkel lassítható a leépülési folyamat. Sem a beteg, sem a hozzátartozói számára nem mindegy, hogy még hosszú évekig önellátó marad-e megszokott környezetében, normális életvitelének megfelelően a beteg, vagy éppen a nap 24 órájában gondozást, ápolást és odaadó figyelmet igényel az egész család életét egyetlen erőfeszítéssé téve.

A szakma képviselői a következők szerint fogalmazták meg álláspontjukat:
1. Különleges ügyről van szó, olyan gyógyszeres kezelés támogatásáról, amelyik a beteg szempontjából az emberi méltóság továbbvitelét, hosszabb ideig való fenntartását, valamint a hozzátartozó és a család védelmét szolgálja azáltal, hogy a beteg minőségi életévei meghosszabbodnak és a gondozói terhek csökkennek. 
2. A klasszikus hagyományos terápiás megfontolásokhoz képest a három szempontból valóban csak kettőről van szó, de ebből a két szempontból a szakma hatékonynak tartja a gyógyszereket. 
3. Azt pedig soha nem állította a szakma, hogy az Alzheimer-kór meggyógyítható, tehát a kezelés befejeztével a beteg munkaképességének, termelőképességének visszaállításáról sincs szó. 
4. Kihangsúlyozták, hogy az Alzheimer-kór valóban az egész család betegsége, és felhívták a figyelmet arra, hogy mindazok mellé kell állni, akik ilyen kinlódással, ilyen nyomorúsággal küzdenek.
5. Kiemelték, hogy várják az OEP részéről a hiányzó finanszírozási megoldást a 82 Demencia Centrum működéséhez.

Kiss József főigazgató-helyettes úr hozzászólásában a következőket tartotta fontosnak megemlíteni:
1. A gyógyszer befogadásról és az ártámogatásról nem az OEP dönt és soha nem is döntött. Kiemelte, hogy az OEP által biztosítani kívánt gyógyszer-támogatási összeg nem elkülönített keret, hanem a felhasználható támogatás fels? határa. 
2. Januártól biztosan nem növekedhet az Alzheimer gyógyszerek támogatása, mivel az Aricept és az Exelon esetében a gyártók nem kérték a támogatás emelését, viszont felhívta a figyelmet arra, hogy a súlyos betegek kezelésére alkalmas legújabb innovatív gyógyszer (Ebixa) támogatási rendszerbe való befogadása ügyében decemberben születik határozat. Ha a támogatási mérték megváltoztatása a cél, akkor végig kell futtatni a transzparencia direktíva alapján is. 
3. Főigazgató-helyettes úr hivatkozott a Lancet (2004. június 26.) cikkre, amely véleménye szerint az első nagy független vizsgálatot ismerteti, amely megkérdőjelezi a gyógyszerek hatásosságát, kétségeket ébresztve benne.
4. Egyetértett azzal, hogy nagyon sok krónikus ágyon feltehetőleg demens beteg fekszik, és hogy nagyon sok hozzátartozó valóban havi 13 ezer forintért ápolja az Alzheimer beteget, amely biztosan kevés ennek a problémának a megoldásához. De azért nem lehet figyelmen kívül hagyni, hogy ez egy társadalombiztosítási indirekt juttatás. 
5. 2003. szeptember - 2004. augusztus között 97.685.000 Ft került felhasználásra, 2122 beteg kapta támogatással a gyógyszereket. Újabb 3000 beteg gyógyszeres kezelésének finanszírozói oldalról akadálya nincsen 50%-os hozzájárulással.
6. 251 orvossal szerződött az OEP, de 509 orvos írt fel támogatott gyógyszert.
7. Leszögezte, hogy a jelenlegi rendszerünkkel egyébként ugyanott vagyunk, mint ahol általában a világban ma vannak. Két gyógyszer a támogatási rendszerbe is befogadásra került, és ma kapja is akkora betegpopuláció, amekkorát a szakma akként definiálni képes, hogy ebben a betegségben szenved. Nyomatékosabbá téve állítását kifejtette, hogy ahol fejlett a szociális támogatás ott nem támogatják a gyógyszert. 
8. Végül Főigazgató-helyettes úr az OECD 13. sz Egészségügyi Munkafüzetére (2004. július 28.) hivatkozott, amely összefoglalja a demencia egészségügyi és társadalmi hatásainak kérdését. Egyetértve a résztvev?kkel is azt hangsúlyozta, hogy az Alzheimer-betegek és hozzátartozóik helyzetének megoldása komplex szociális és egészségügyi megoldást sürget, nem pusztán gyógyszer-finanszírozási kérdés.

Skultéty László GKI ügyvezető igazgató úr előadásában a következőkre tért ki:
1. Egyrészt rámutatott arra, hogy a gyógyszerköltségnél nagyobb terhet jelenthetnek - egy amúgyis fogyatkozó aktív lakossággal bíró ország számára - a halálozással elvesztett évek, illetve a hozzátartozók aktív idejéből a beteg ápolására kényszerített idő. 
2. Másrészről a gyógyszerköltségekkel szemben figyelembe kell venni az adott terápiának köszönhetően nyerhető minőségi életéveket is. 
3. 5000 beteg esetén, ha egy hozzátartozó évente csak 5 napot tölt beteg családtagja ápolásával, az nemzetgazdasági szinten fél milliárd forint veszteséget jelent a megtermelt GDP kiesésének következtében. Amennyiben ugyanez a családtag napi 8 óra helyett csak 4 órában tud állást vállalni, 11,6 milliárd forint kiesést jelent nemzetgazdasági szinten. 
4. Megjegyezte, hogy a nemzetközi költséghatékonysági elemzések is arról szólnak, hogy a gyógyszerek mennyi idővel tudják késleltetni a beteg intézménybe kerülését, de mivel Magyarországon nincsenek megfelelő intézmények, ezért az államnak semmibe nem kerül, de a hozzátartozónak igen, hiszen minden teher csak a családok vállát nyomja. 
5. Az Alzheimer-kór esetében tehát csak össztársadalmi szinten értékelhető a költséghatékonyság. Nemzetgazdasági és össztársadalmi nézőpont szerint mindhárom készítmény költséghatékony, mivel az ápolási idő csökkenése és az intézeti elhelyezés későbbre tolódása megtakarításokat eredményez. De mivel a készítmények nem egy már meglévő kezelést váltanak ki, így a gyógyszerkassza szintjén nyilván többletköltséget jelentenek.
6. A Lancet cikkel kapcsolatban megjegyezte, hogy ez sem független vizsgálat volt, mivel a finanszírozói oldal felkérésére készült, és számos statisztikai probléma is felmerült.
Székely Krisztina az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének Elnök Asszonya hozzászólásában hangsúlyozta, hogy „Az Alzheimer-gyógyszerek 2003 óta az orvosszakma ajánlásának megfelelően az Eü 90%-os támogatási listán vannak, mégis csak áruk 50%-ának megfelelő támogatást kapnak.”

Az OEP adatok is egyértelműen azt mutatják, hogy 2003-ban még az 50%-os támogatás mellett sem nőtt a gyógyszerhez jutó betegek száma, és a támogatásra szánt pénzeszközök töredéke sem került felhasználásra. Ebből adódóan, a kb. 5000 beteg kezelésére rendelkezésre állt 200 millió feletti összegből, gyakorlatilag 21 millió került tényleges felhasználásra. Így 2003. decemberében, mindössze 579 magyar Alzheimer-beteg jutott hozzá a terápiához. 

A helyzet nem igen változott 2004-ben sem, hiszen az OEP júliusi információja alapján, az idei első negyedévben is csupán 18 millió forint volt a felhasznált támogatási összeg, a rendelkezésre álló közel 700 millióból. (Napi Gazdaság 2004.07. 21.)

Pedig a többszáz millió forint - a jelenleg kezelt néhány száz beteggel szemben - 5000 beteg számára, egész évben biztonsággal tudta volna fedezni a készítmények 70?-os támogatását is, amit egyébként a gyógyszerek befogadásával kapcsolatos szakértői szintű egyeztető tárgyalásokon a szaktárca, a Szakmai Kollégiumok, az OEP, valamint a PM illetékesei mindvégig elfogadhatónak tartott, és amit a kormány elé is terjesztettek 2003. júliusában. 

Fontosnak tartjuk megjegyezni, hogy éppen a támogatás volumen-megállapodás biztosítja az esélyegyenlőség érvényesülését, mivel a szigorú szakmai protokoll előírásainak megfelelő betegek - az OEP mindenféle további kockázatvállalása nélkül - mindannyian (5000-nél is többen) hozzájuthatnának 70?-os támogatással a gyógyszerekhez. A beteg szempontjából pedig kizárólag csak az fontos, hogy támogatással kaphassa a gyógyszert. 

Mindmáig érthetetlen számunkra, hogy a kerekasztal megbeszélés előtt vajon miért nem tájékoztatták Kiss József főigazgató-helyettes urat pontosan a munkatársai arról, hogy a gyártók már beadták a támogatás emelési kérelmüket a Transzparencia előírásoknak megfelelően. Az Ebixa esetében rendeletileg előírt 180 napos elbírálási határidő már december közepén, míg az Aricept és Exelon esetében előírt 90 napos határidő a közeljövőben jár le. 

Továbbá egyáltalán nem világosak számunkra a főigazgató-helyettes úr által említett adatok sem: 97.685.000 Ft és 2122 beteg (2003. szept.-2004. aug.), mivel számításaink szerint ez az összeg alig 800-900 beteg 50 %-os támogatását fedezi csak évente. (A Szakmai Kollégium és a GKI sem említett ekkora betegszámot.)

Főigazgató-helyettes úr azon megjegyzése is erősen vitatható, miszerint a jelenlegi rendszerünkkel ugyanott vagyunk, ahol általában a világban ma vannak. Sajnos inkább arról van szó, hogy igen messze tartunk még az EU országok Alzheimer-ellátási színvonalától akár egészségügyi, akár szociális téren.
Sajnos, az eddigi tapasztalataink is ezt igazolják, mivel a jelenleg is a beteg által fizetendő havi több mint 10 ezer forint még a gyógyszerek megvásárlásához sem ad esélyt a rászorulók töredékének sem, és a külföldön nyújtott különféle szociális támogatások pedig egyáltalán nem is léteznek hazánkban. 
További komoly korlátot jelentenek még a kijelölt Demencia Centrumok is, mivel a betegek és a hozzátartozóik csak korlátozottan érik el földrajzilag/helyileg a terápiás központot, így csupán azok a betegek jöttek és jönnek számításba, ahol van egy segítő, jól együttműködő család, illetve hozzátartozói támogatás. Sajnálatos módon a Centrum-listát is közel 1 év késéssel, csak 2004. júliusában tették közzé a Közlönyben, így a betegeknek lehetőségük sem volt eljutni kivizsgálásra, és ebből is adódik az alacsony diagnosztizált betegszám.

Így elmondható, hogy a mai napig nem következett be a betegek számának ugrásszerű növekedése, sőt a támogatási keret túllépése sem, amitől a döntéshozók mindvégig tartottak. 

A mindmáig megoldatlan helyzet miatt továbbra is kötelességünk a betegek - ombudsmani jelentés és EU-s normák szerinti - egészséghez való jogainak érvényesülése és szociális biztonsága érdekében a küzdelmet folytatnuk, különös tekintettel arra, hogy május óta már hazánk is tagja az Uniónak, de az alacsony 50 %-os támogatás mellett még mindig elérhetetlenek a gyógyszerek is az Alzheimer-kórban szenvedők többsége számára.

Szeretnénk hangsúlyozni, hogy az Alzheimer-betegek is mindannyian, egy egész életen át azért fizették a TB-járulékot, hogy ha majd időskorukban megbetegszenek, akkor elérhetővé váljon számukra is a szükséges terápia. 
Az alacsony nyugdíjakból, megfelelő mértékű TB támogatás nélkül, a betegek továbbra sem képesek megfizetni a havi több mint tízezer forintba kerülő gyógyszereket!

Bízunk abban, hogy az Ön döntése alapján 2005. januártól már hazánkban is legalább 70%-os támogatással juthatnak hozzá a szakmai protokoll szigorú előírásainak megfelelő betegek mindhárom gyógyszerhez csakúgy, mint az EU országaiban, és nagyon rövid időn belül végérvényesen megnyugtatással tudunk szolgálni a magas gyógyszerárak miatt további ellehetetlenedésüktől tartó, aggódó családoknak, valamint nem kényszerülünk a betegek jogainak védelme érdekében, a diszkriminációjuk ellen az Európai Uniós szervekhez fordulni jogorvoslatért.

Mindannyian, magyarországi áldozatai és elszenvedői e szörnyűséges kórnak, bízunk kérésünk mielőbbi és jóindulatú elbírálásában.
 

Himmer Éva
elnök
FELEDÉKENY (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő)
EMBEREK HOZZÁTARTOZÓINAK TÁRSASÁGA


Copyright © 2001-2004 - Feledékeny (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő) Emberek Hozzátartozóinak Társasága
Webmester: É+L